10.18/ Les jeunes aidants proches ont-ils les mêmes chances d'insertion sociale que les autres jeunes ?

Introduction

Quelles représentations avons-nous des jeunes aidants proches ? Sait-on seulement qu’ils existent, parfois à côté de chez nous ? Quel est l’enjeu sociétal de cette réalité ? On est en droit de se demander si les jeunes aidants proches ont la même chance d’insertion sociale que d’autres jeunes, notamment à l’école. Pourtant, le décret « Missions »[1] précise que La Communauté française, pour l'enseignement qu'elle organise, et tout pouvoir organisateur, pour l'enseignement subventionné, veillent à ce que les établissements dont ils sont responsables prennent en compte les origines sociales et culturelles des élèves afin d'assurer à chacun des chances égales d'insertion sociale, professionnelle et culturelle[2].

Mais avant tout, qui sont ces jeunes aidants proches, et en quoi consistent leur aide ? Agés de moins de 25 ans, ils apportent une aide, de manière régulière et fréquente, à un membre de leur entourage, malade, handicapé ou dépendant[3]. Les expériences sont très variées. Pour Isabelle Brocart, cofondatrice de l’association Jeunes aidants Ensemble (JADE), les plus petits sont en général sollicités pour apporter à leur parent immobilisé des objets, répondre au téléphone. Vers 11 ans, on leur demande de contribuer aux tâches ménagères (préparer le repas, laver la vaisselle, faire les courses), prendre en charge les autres frères et sœurs. Les jeunes aidants sont aussi amenés à prodiguer des soins comme donner des médicaments, apporter l’oxygène, faire la toilette, habiller… Et tous, quel que soit leur âge, sont conduits, un jour ou l’autre, à remonter le moral du parent dont ils s’occupent[4].

Imène, jeune aidante proche, raconte son expérience : À l’époque, ma petite sœur avait 7 ans et mon petit frère 3 ans. Je préparais les repas, j’aidais pour les devoirs, je faisais du rangement, le ménage… J’ai pris en mains ces tâches automatiquement, sans vraiment m’en rendre compte, sans même le vouloir. Mais si je ne le faisais pas, qui l’aurait fait ? [5]

Quelle est l’ampleur de ce phénomène ? Sur demande du cabinet de la ministre Céline Fremault (CDH), en charge de l’aide aux personnes, l’asbl Jeunes aidants proches a enquêté dans six écoles bruxelloises, de différents réseaux, et tant dans l’enseignement général que professionnel ou technique. En tout, à travers ces six écoles, ce sont 1400 élèves de 12 à 25 ans qui ont été interrogés. Il en ressort que 14% des adolescents seraient concernés, c’est-à-dire, en moyenne, trois jeunes par classe. Deux filles pour un garçon[6].  

Les jeunes aidants proches viennent-ils tous d’un même milieu ? Pour Julie Dupont, chargée de projets pour l’asbl Jeunes & aidants proches, située à Bruxelles, une maladie, des assuétudes, peuvent toucher n’importe quel milieu. Il est vrai que ceux qui ont moins de moyens financiers s’en sortiront plus difficilement. Mais ce qui est important dans ces situations d’aide est le travail de communication au sein de la famille[7].

Conséquences sur leur vie quotidienne

Les conséquences sur ces jeunes peuvent dans certains cas être positives : une plus grande responsabilisation, lorsque le jeune est reconnu par l’entourage. Il se sent alors valorisé [8]. Ces jeunes peuvent aussi être fiers de leur investissement de tous les jours.

Les conséquences négatives sont dans certains cas importantes, dont des conséquences physiques : maux de dos, manque de sommeil. Leur vie sociale est en grande partie amputée, puisqu’ils passent beaucoup de temps à soigner leur proche. Il y a aussi une grande pudeur chez ces aidants proches, qui ne parlent pas facilement de ce qu’ils vivent à la maison, car ils ne veulent pas être stigmatisés. Ils choisissent parfois de ne rien révéler de leur situation aux enseignants et à leurs camarades de classe. Leur vie scolaire est parfois difficile à gérer et mise en danger par manque de temps, à cause de leur état d’épuisement physique et mental, etc.

Imène a galéré à l’école : J’ai été en échec scolaire pendant deux ans quand j’avais 14 ans, je ne suis pas allée à l’école pendant 2 ans. Ensuite, j’ai repris difficilement. Quand ma mère n’allait pas bien je ne pouvais pas me rendre à l’école. J’allais alors chez le médecin pour obtenir un certificat, mais parfois, je me retrouvais avec des jours d’absence injustifiée. En 5^e, je n’arrivais pas à me mettre dans le rythme, avec tous les travaux à remettre[9].

Besoins des jeunes aidants proches ?

La difficulté est que les jeunes aidants ne se considèrent pas comme aidants, ils trouvent cela normal. Ils ne demandent pas d’aides spécifiques. A leurs yeux, ce qu’ils accomplissent est normal, car ils aiment leurs parents. Ces enfants, ces adolescents ont avant tout besoin de reconnaissance. La reconnaissance de leurs parents bien sûr, mais surtout celle de la société, qui doit les valoriser. Pour cela, ils ont besoin d’un espace de parole (…). A l’instar de tous les aidants, ils ont besoin de répit pour souffler un peu, pour parler, se soutenir entre pairs (…). Le maintien au domicile de l’enfant, au besoin soutenu par une équipe médico-sociale, étant toujours préférable à un éventuel placement[10].

Pour Julie Dupont, la plupart des jeunes aidants proches ne souhaite aucune aide. Mais en creusant un peu, on découvre qu’ils souhaiteraient néanmoins obtenir de l’aide par rapport à leurs études. Ensuite, ils mentionnent de l’aide par rapport à leur santé, leurs loisirs et leurs relations interpersonnelles. En réalité, ce dont ils ont réellement besoin, c’est de pouvoir se recentrer sur eux-mêmes. A force de s’occuper de quelqu’un d’autre, ils finissent par s’oublier complètement[11].

Pistes pour soulager ces jeunes

Nous l’avons vu, certains jeunes aidants proches éprouvent des difficultés de gérer simultanément leurs travaux scolaires avec leur aide quotidienne à leur parent. Ne pourrait-on pas imaginer que les jeunes aidants proches bénéficient d’une souplesse d’horaires pour leurs tâches scolaires ? Pour Jean-Marc Cantinaux, directeur du service d’accrochage scolaire (SAS) « Aux sources » à Huy, même si ces jeunes aidants proches prennent rapidement de la maturité, l’école doit être clémente, doit accorder des faveurs exceptionnelles, de la souplesse au niveau des rencontres avec les parents… Le monde scolaire doit être vigilant et discret avec ces jeunes aidants proches, qui n’ont pas toujours de solutions à leurs réelles difficultés. Il est fondamental que le monde de l’école soit éveillé à cette problématique, car il n’existe pas pour ces jeunes de services pour les aider 24h sur 24 [12]. Une grande difficulté pour l’enseignant est ici de pouvoir détecter les difficultés du jeune aidant proche, qui souvent cache sa situation, par honte ou par souci d’intégration.

Ces parents aidés bénéficient parfois, voire souvent, d’un service infirmier, d’aide familiale, de professionnels de la santé, mais est-ce suffisant quand on sait que certains jeunes aidants proches s’occupent de leur parent 24h sur 24 ?

Serait-ce une solution de prévoir une rémunération pour ces jeunes aidants proches ? Julie Dupont explique : nous ne souhaitons pas de soutien financier pour aider les jeunes aidants proches, car ce soutien comporterait le risque que certaines familles maintiennent le jeune dans ce rôle pour conserver cette aide financière[13].

Depuis 2015, cette association Jeunes & aidants proches leur apporte un soutien. Les initiateurs de ce projet ont constaté qu’en Angleterre, chaque école dispose par exemple d’un référent jeune aidant. Des maisons de jeunes ont été créées spécialement pour accueillir les jeunes aidants et leur permettre de se retrouver, de partager leurs expériences[14].

Comment l’asbl Jeunes & aidants proches entre-t-elle en contact avec ces jeunes aidants proches ? Julie Dupont nous répond : dans certains cas, un membre de la famille nous contacte, ou un enseignant, un directeur d’école, ou encore les professionnels de la santé qui soutiennent le parent aidé[15].

Cette association offre différents services pour soulager et rendre la vie moins difficile aux jeunes qui, chaque jour, apportent une aide à un proche. Elle propose notamment un soutien personnalisé afin de mettre au point les solutions qui permettront au jeune de se sentir mieux et d’avoir un meilleur avenir professionnel. Pour ce faire, des contacts avec la famille sont indispensables. Des rencontres mensuelles sont organisées pour permettre aux jeunes de partager leurs expériences[16]. Et pour que leurs réalités soient mieux connues et prises en compte, l’association propose également des formations pour les professionnels de la santé[17].

L’asbl Jeunes & aidants proches propose aussi des outils pour permettre aux adultes référents de détecter[18] plus facilement ces jeunes aidants proches, afin de les soutenir, tout en respectant leur vie privée. Julie Dupont: nous avons comme projet de participer à des journées pédagogiques pour sensibiliser les enseignants et les éducateurs à ces jeunes aidants proches. Nous avons aussi pour projet de mettre sur pied des écoles pilotes qui auraient parmi les adultes un référent jeunes aidants proches[19].

Conclusion

L’enjeu de cette analyse était de savoir si les jeunes aidants proches ont les mêmes chances d’insertion sociale que d’autres jeunes. Force est de constater qu’ils se retrouvent souvent isolés, que leur quotidien leur permet rarement d’avoir une vie sociale et scolaire enrichissante, ce par manque de temps, d’énergie et de gêne aussi parfois.

Comment faire en sorte que nos représentations des jeunes aidants proches changent ? Avant tout, il nous parait important de faire connaître leur situation souvent compliquée. Un jeune sur trois est concerné à Bruxelles. Leur soutien quotidien est inestimable, comme le dit la ministre Céline Fremault : les aidants proches constituent un vrai pilier de notre société, un pilier nécessaire, indispensable, irremplaçable afin de permettre à des milliers de personnes de vivre dans de bonnes conditions[20].

Une des grandes difficultés qui apparait dans cette problématique est le droit à la vie privée, le secret que de nombreux jeunes aidants proches veulent préserver par rapport à leur assistance. Ce silence a souvent pour explications une certaine honte, la peur de jugement des voisins, des amis, la peur aussi pour le jeune de ne plus pouvoir vivre sous le même toit que son parent, ce qui parfois peut devenir un véritable drame. Le premier réflexe des parents qui se retrouvent en difficulté à la suite d’une maladie, des assuétudes, un handicap, etc., est de vouloir rester en famille coute que coute, a fortiori s’il s’agit d’une famille monoparentale[21].

Ouvrons nos yeux de citoyens, car autour de nous, dans notre quartier, il y a peut-être un jeune aidant proche pour qui l’aide discrète et solidaire des voisins serait la bienvenue. Pour l’école, l’entourage, la société, savoir que ces jeunes existent est une forme de reconnaissance, qui pourrait activer la solidarité au niveau de l’école, d’un job, afin de trouver une solution pour alléger les tâches du jeune aidant proche[22]. Ce phénomène de société des jeunes aidants proches aurait-il un lien avec l’avènement de l’individualisme, de la famille monoparentale parfois, au détriment de la famille au sens large, qui vivait sous le même toit ou dans le même quartier, avec plusieurs aides possibles ?  

Enfin, le droit à l’éducation pour TOUS est une priorité pour l’UFAPEC. Notre société devrait davantage tenir compte de ces jeunes aidants proches, d’abord dans le milieu scolaire, car c’est une réalité souvent invisible aux yeux des amis de la classe et des enseignants. En effet, les jeunes aidants proches font souvent passer leurs travaux scolaires et examens après l’aide quotidienne à leur proche. Au sein des établissements scolaires, des aides peuvent être mises en place d’abord en discussion avec les familles concernées. Les écoles peuvent aussi informer des aides qui existent pour le jeune aidant proche dans et en dehors de l’école : éducateur, CPMS, SPSE, AMO, service d’accrochage scolaire… On ne le dira jamais assez, le partenariat famille-école est essentiel, d’autant plus dans les situations de handicaps, accidents, ou maladies. Ce partenariat, dans les situations que nous avons évoquées, doit rester discret, mais peut à coup sûr soulager le jeune aidant proche dans ses tâches. C’est bien le droit à l’éducation pour tous qui est ici en jeu.