11.17/ Dysphasie : pourquoi un accompagnement parental est-il nécessaire ?

L’enfant porteur de troubles du langage est gêné dans ses apprentissages et ses relations sociales ; pourtant, si sa capacité d’apprendre et de comprendre est différente des autres enfants, sa volonté de savoir est identique ; ne pas le reconnaître nuit gravement à sa santé psychique.
Olivier Revol

Introduction

Nous sommes des êtres de communication. Quoi de plus désarçonnant que de se trouver face à un enfant pour qui l’usage de la parole n’est pas naturel ? Il cherche ses mots, les confond, semble ne pas comprendre les questions… Spontanément nous lions les problèmes de communication orale de l’enfant à de la surdité, des séquelles de lésions cérébrales ou une insuffisance intellectuelle. Or la dysphasie touche des enfants qui ont envie de communiquer, qui n’ont pas de déficit organique, mais qui sont durablement empêchés de communiquer oralement. L’interlocuteur d’un enfant dysphasique va devoir, entre autres, adapter son rythme de parole, simplifier le vocabulaire utilisé, recourir au langage non-verbal afin de préserver la relation. Ce trouble du langage oral provoque énormément de frustration chez le jeune dysphasique et le risque est de le voir s’isoler, éviter la relation ou au contraire réagir de manière démesurée et être l’objet de crises de colère et de violence. Les incidences sociales, relationnelles, scolaires de ce trouble neurodéveloppemental restent difficiles à comprendre et assimiler pour les parents, les enseignants, l’entourage proche et la société. Sans reconnaissance et prise en compte de la dysphasie, les portes risquent peu à peu de se fermer pour ces enfants (échec scolaire, risque de décrochage, exclusion, renvoi trop tardif vers le spécialisé…). La dysphasie est-elle suffisamment connue dans notre société ? Comment se passe le diagnostic ? Qu’est-ce qui est prévu pour l’accompagnement d’un enfant dysphasique, de ses parents, de la fratrie ?

Dysphasie

• Définition

Sur le site de l’Association des Parents d’Enfants Aphasiques et Dysphasiques (APEAD[1]), nous pouvons trouver la définition suivante : la dysphasie est un déficit spécifique du langage, caractérisé par des problèmes graves de la compréhension ou de l'expression du langage parlé, en l'absence de perte auditive, de déficience mentale, ou d'un trouble émotionnel (Benton 1964). Cette dysphasie, persistante dans le temps, entrave le développement de l'individu sur les plans sociaux, scolaires et professionnels.

Ce déficit est durable dans le sens où il va persister tout le long du développement de l’enfant et il est spécifique, ce qui signifie que les difficultés de l’enfant sont circonscrites avant tout au langage oral.

Il existe autant de formes de dysphasie que d’enfants dysphasiques. Elles peuvent être plus ou moins sévères et atteindre variablement tous les niveaux du langage (lexique[2], sémantique[3], phonologie[4], morphosyntaxe[5], pragmatique[6], discours[7]). Il existe une classification des types de dysphasie en trois grands types :

- les dysphasies expressives, les plus fréquentes : l’enfant éprouve d’importantes difficultés pour s’exprimer à l’oral.

- les dysphasies réceptives, plus rares : l’enfant éprouve d’importantes difficultés à comprendre ce qu’on lui dit.

- les dysphasies mixtes : l’enfant éprouve à la fois des difficultés pour s’exprimer et pour comprendre[8].

• Conséquences

Ces enfants ont envie de communiquer, mais ils sont freinés par leurs difficultés de langage. Ils vont dès lors peu parler, déformer des mots, utiliser beaucoup de gestes et le regard pour soutenir leur discours, comprendre de travers, bien entendre mais sembler ne pas comprendre ce qu’on leur dit, être très fatigables, s’isoler ou, au contraire, être très agités… Comme le langage occupe une place centrale dans le développement de l’enfant, ce trouble aura des répercussions dans d’autres domaines : difficultés d’orientation et d’organisation dans le temps et l’espace, difficultés d’attention et de concentration, hyperactivité, troubles du comportement (impact sur les apprentissages scolaires, situation d’échec qui diminue la confiance en lui), difficultés de mémorisation (oublie très rapidement les leçons apprises), difficultés motrices (maladroit, écrit mal…)^[9]. Ce trouble concerne 1 % de la population scolaire et touche trois fois plus de garçons que de filles.

Un diagnostic différentiel

Le développement du langage ne se réalise pas toujours dans le même temps chez tous les enfants. Certains marchent plus tôt et parlent plus tard. Chaque enfant a son rythme propre et il faut le respecter. Cependant les parents devront être attentifs à l‘absence de progrès significatifs durant une certaine période ou à l’apparition de particularités dans le langage de leur enfant. Les parents sont les premières sentinelles : Déceler et identifier un problème de développement du langage implique au départ une bonne observation de l’évolution de l’enfant. Si le médecin et le pédiatre peuvent être d’un grand secours au niveau de l’identification d’un trouble langagier, c’est pour une large part aux parents que revient la tâche de déceler les indices s’y rattachant[11].

A l’APEAD, on souligne combien le chemin a parfois été long avant d’aboutir à un diagnostic de dysphasie. L’enfant est d’abord suivi pour un trouble du langage, ensuite se rajoute un comportement agressif, de repli sur soi, de grande souffrance… Et les adultes continuent parfois de passer à côté de cet enfant pour qui l’expression et la compréhension sont problématiques. Il est vrai qu’avant de poser un diagnostic, les spécialistes devront exclure d’autres possibilités.

Ainsi l’enfant passera des tests auditifs chez un oto-rhino-laryngologue, sera évalué au niveau de son intelligence (test de QI), passera un bilan psychologique pour exclure un défaut de communication (autisme).

Toutes ces démarches prennent du temps, vu le nombre d’interlocuteurs à consulter, sont coûteuses financièrement, en temps, en déplacements et en stress pour l’enfant et sa famille. De plus, certains résultats d’examens, comme le test de QI, auront des répercussions énormes dans la sphère familiale.

Le test de QI

En Belgique, lorsqu’une personne présente un trouble du langage, il consulte un médecin qui, après diagnostic, peut prescrire des séances de logopédie. Le patient s’adresse ensuite à la mutuelle pour bénéficier du remboursement des séances de logopédie dans le cadre de l’assurance obligatoire soins de santé. Cependant, pour les troubles de développement du langage et pour la dysphasie, la mutuelle exige un test de QI afin de définir si le patient a droit ou non à un remboursement. Si le score est inférieur à 86, la mutuelle n’interviendra pas pour les frais de logopédie. Ce qui contraint certaines familles à inscrire leur enfant dans l’enseignement spécialisé afin qu’il bénéficie de l’aide d’un-e logopède. La liberté de choix des familles est mise à mal puisque le choix de l’école sera guidé par des raisons financières, plutôt que par le bien-être de l’enfant. Il faut savoir qu’un grand nombre d’enfants dont le QI est inférieur à 86 (et qui n’ont pas de troubles du langage) fréquentent l’enseignement ordinaire (16 % de la population présente un QI <86[14]). Le handicap mental est déterminé par un QI <75. Par ailleurs, les enfants qui présentent des troubles du langage auront des scores plus faibles en termes de QI à cause précisément de leurs troubles du langage. L’APEAD conseille d’ailleurs aux parents de relativiser les résultats des tests de QI et de ne pas s’alarmer trop vite :

Or un meilleur accès à la logopédie leur permettrait d’améliorer leurs capacités cognitives et de communication. Une psychologue clinicienne a publié sur le site du guide social un billet d’humeur dans lequel elle dénonce cette pratique qui va à l’encontre de l’inclusion[16] des élèves à besoins spécifiques dans l’enseignement ordinaire. Choisir le circuit classique ou le recours à l’enseignement spécialisé devrait dépendre des besoins et du bien-être de l’enfant. En aucun cas, un tel choix ne devrait se réaliser en fonction de considérations financières. Or, il est évident que refuser le remboursement des séances de logopédie pousse les parents à se tourner vers l’enseignement spécialisé. Les politiques prônent l’inclusion à un niveau théorique, mais ne semblent pas la soutenir concrètement[17]. Des enfants souffrant de troubles du langage qui interfèrent très clairement sur les résultats des tests se voient donc privés de rééducation logopédique et contraints dès lors de s’orienter vers l’enseignement spécialisé, si les parents ne peuvent financer sur fonds propres le traitement logopédique. Or nous prônons une école inclusive qui prend en considération les besoins éducatifs particuliers plutôt que le renvoi vers un milieu scolaire spécifique. Comment les élèves dysphasiques et leur famille peuvent-ils sortir de ce paradoxe généré par notre système de soins de santé ?

A-t-on déjà mesuré l’impact de ce QI sur la relation parent-enfant ? Les parents soumettent leur enfant à ce test, car il est rendu obligatoire par les mutuelles. Sans cela, sans doute ne l’auraient-ils jamais fait. Les dégâts de ce fameux quotient intellectuel ne s’arrêtent pas là. Il ne se contente pas de discriminer les enfants bénéficiant d’un remboursement par rapport aux autres, il vient aussi faire effraction dans le psychisme parental. (…) C’est alors, à nous, psychologues cliniciens, de lui donner du sens, en respectant au mieux l’enfant. Nous décrivons donc notre patient tant dans ses forces que dans ses faiblesses et surtout, nous ne le réduisons pas à un chiffre[18].

Et les parents là-dedans ?

A la naissance de l’enfant, les parents apprennent à le connaître, à le décoder, trouvent naturellement des façons de communiquer avec lui. Quand arrive le langage, la communication est perturbée lorsque l’enfant est dysphasique. L’adulte, le parent, va devoir changer sa manière de communiquer, s’adapter pour donner toutes les chances à l’enfant de le comprendre et de parler.

La communication reste, selon les spécialistes, l’élément le plus important à préserver en utilisant si nécessaire d’autres moyens de communication (pictogrammes, gestes, dessins, français signé…) :

Beaucoup repose sur les épaules des parents. Ce sont eux qui vont détecter les signes précurseurs, entamer un parcours du combattant et soutenir au quotidien l’enfant dans son désir de communiquer malgré tous les obstacles. Ils sont souvent très seuls, car l’entourage, les médecins, les enseignants ne comprennent pas toujours la situation. De plus la dysphasie reste un trouble trop méconnu. Et le diagnostic différentiel prend du temps, énormément de temps.

Certains parents sont plus armés que d’autres et heureusement parce qu’ils ouvrent la voie pour tous les parents. Mais qu’en est-il pour les élèves dont les parents sont moins bien informés ou outillés : ceux qui maitrisent plus difficilement la langue d’enseignement, ceux qui ont des difficultés à faire des démarches, à suivre la scolarité de leur enfant, à offrir un suivi logopédique ou autre à leur enfant ?

Avis de parents sur ce qui les a aidés dans ce parcours du combattant

La maman de Clément explique : Ce qui m’a aidé, moi et ma force de caractère. Mes parents sont super présents, mais l’APEAD a été ma bouffée d’oxygène, j’y ai rencontré des personnes qui vivaient la même chose, j’ai échangé avec elles. Je suis même entrée dans le conseil d’administration et cela fait un bien fou. On se comprend. Les frustrations, les peurs pour l’avenir sont très différentes de celles de parents d’un enfant « ordinaire ». Les spécialistes m’ont donné des pistes, mais c’est vous le parent qui prenez les décisions.

Pour la maman de Jonas, les formations de l’APEAD sont incontournables et très accessibles[21] à tous les parents. On nous explique comment notre enfant fonctionne, c’est très intéressant et très clair. L’enseignement spécialisé a aussi permis à son fils de retrouver confiance en lui et de revenir sur les rails de l’apprentissage. Elle reconnait aussi que sa force de caractère lui est très utile : Je suis ma propre aide. Dès le moment où, en tant que parents, tu acceptes que ton enfant ne soit pas le même que les autres, qu’il aura des difficultés et que celles-ci vont le faire grandir et aller très loin, tu peux avancer et te battre pour lui. Il faut accepter que son enfant soit différent, s’informer, lire… Les enfants les plus mal partis sont des enfants dont les parents nient les difficultés et qui, même face aux signaux d’alerte de l’école, ne réagissent pas. Le confort financier constitue aussi un soutien non négligeable : De plus, nous n’avons pas de problème financier. J’ai demandé un dossier pour avoir une aide supplémentaire, quand j’ai vu le temps et l’énergie que cela allait me prendre, je l’ai classé et j’ai acheté le logiciel toute seule. Pour un parent avec moins de moyens financiers ou qui élève seul ses enfants, qui doit retourner voir des spécialistes, avoir des rapports, etc., cela peut être un vrai frein.

A la question « Que faudrait-il mettre en place pour aider les parents d’enfants dysphasiques ? », la maman de Jonas répond : Il faudrait créer plus de centres multidisciplinaires, qu’ils soient mieux répartis au niveau géographique et plus accessibles financièrement. Actuellement ces centres sont surchargés de demandes et c’est privé, il faut savoir le payer. Il serait aussi très utile de créer des centres de guidance parentale. Les parents sont perdus car leur enfant fonctionne très différemment d’eux-mêmes. Beaucoup de parents ont été eux-mêmes dans un système scolaire très violent avec eux et, quand c’est le tour de leur enfant, c’est insupportable pour eux. Mon mari ne vient jamais aux réunions de parents. C’est impossible pour lui. Il a été diagnostiqué dyslexique enfant et puis on l’a déclaré guéri.

La maman de Clément, active à l’APEAD, dénonce le manque de connaissances de la dysphasie : La dysphasie, personne ne connait. Il y a un énorme travail de sensibilisation à réaliser. De tous les « dys », la dysphasie est la moins connue ; c’est aussi le trouble d’apprentissage découvert le plus récemment. Au dernier salon de l’Education, nous avons été sollicités par un grand nombre d’instituteurs-trices qui voulaient suivre des formations de notre part, mais nous sommes juste une association de parents concernés, ce n’est pas notre rôle premier. Nous allons pourtant quand nous le pouvons dans des écoles de logopèdes et d’instituteurs-trices témoigner en tant que parents.

Conclusion

Tout le monde s’accorde pour dire que ce sont les parents les mieux placés pour déceler les premiers signes et accompagner leur enfant dysphasique. Cependant nous avons aussi pu constater combien ces parents doivent eux-mêmes être accompagnés pour maintenir à tout prix la communication avec l’enfant, pour négocier avec l’école des aménagements, pour s’y retrouver au milieu d’avis parfois contradictoires de spécialistes. Or, en Belgique francophone, il n’existe rien en termes de guidance parentale en dehors des formations de l’APEAD. Précisons que cette association doit son existence au dynamisme et à la ténacité de bénévoles eux aussi parents d’enfants dysphasiques. Combien de parents n’auront pas l’énergie, la disponibilité, les outils ou l’argent pour mener ce combat ? A côté de combien d’enfants passe-t-on par manque de centres multidisciplinaires en nombre suffisant ?

La dysphasie est encore très mal connue dans le monde scolaire et dans la société en général. Les associations de parents d’enfants concernés constituent en Belgique un support important pour les parents à côté des thérapeutes qui suivent l’enfant au quotidien.

Pour l’UFAPEC, la création de centres de guidance parentale, comme c’est le cas en Flandre, pourrait déjà guider les parents en recherche d’informations, de conseils pour leur enfant. L’accès aux soins de santé doit aussi être revu ; il est indispensable de supprimer la condition d’un QI minimal pour bénéficier de logopédie s’il est évident que la rééducation logopédique aura des effets positifs sur l’évolution de l’enfant. Pourquoi pénaliser encore ces enfants et les priver d’une aide précieuse parce qu’ils n’ont pas atteint un minimum de points à cause précisément des conséquences de leur trouble ? Il est important de permettre en cas de diagnostic tardif de dysphasie l’intervention de la mutuelle jusqu’à 17 ans révolus ; pourquoi faire ainsi une distinction entre un enfant diagnostiqué immédiatement et un autre pour qui le diagnostic de dysphasie a été retardé car il y a des troubles associés ? Il s’agit pourtant dans les deux cas d’enfants dysphasiques qui ont un besoin réel de soutien logopédique.

Anne Floor