16.19/ Être enfant de parent en souffrance psychique, est-ce encore tabou ?

 « Tais-toi, Léopold
Surtout ne dis rien
Les gens dans leur cache-col
N’y comprendraient rien »

William Sheller, Maman est folle

Introduction

Une partie importante de la population belge est à un moment donné de sa vie concernée par des problèmes psychiques. Les propos stigmatisants entourent et enferment encore les personnes en souffrance psychique. Elles sont souvent jugées responsables de leur état et de leur guérison ou alors leur entourage se tait et fait semblant de ne rien voir. Et si ces personnes sont aussi parents, comment cela se passe-t-il avec leur enfant ? Que leur explique-t-on ? Qui s'occupe d'eux ? Ont-ils la possibilité de parler de ce qu'ils vivent à la maison ? Ne faudrait-il pas au contraire les protéger en ne parlant pas de la maladie qui touche leur parent ? Les médias relayent souvent une vision très stéréotypée et unilatérale des troubles psychiques avec les "normaux", d'un côté, et les "autres qui sont internés", d'un autre côté. Notre société ne gagnerait-elle pas à être confrontée à des récits plus nuancés et porteurs d'espoirs de personnes en souffrance psychique, car nous serons tous directement ou indirectement confrontés à ces troubles psychiques ?

Définition

Dans cette analyse, nous donnons aux termes "problèmes psychiques" une acception assez large, qui va de la dépression à la schizophrénie en passant par l'anorexie. Nous reprenons le sens large donné dans l'étude de la Fondation Roi Baudouin portant sur les représentations que nous avons des personnes avec troubles psychiques : C’est pourquoi nous sommes partis d’une définition assez générale : nous nous intéresserons ici à n’importe quel trouble mental défini comme un ensemble d’émotions, de pensées et de modes de comportements s’écartant de la norme, qui se caractérisent entre autres par des souffrances personnelles^[1]. Dans leur livre « Grandir avec des parents en souffrance psychique », Cathy Caulier^[2] et Frédérique van Leuven^[3] englobent dans les termes parents en souffrance psychique des cas très divers comme des dépressions ponctuelles, des burn-out, des situations chroniques… Donc, c’est vrai que "souffrance psychique" est un terme assez large mais qui nous semblait assez intéressant parce que peut être moins désignant que d’autres termes que l’on peut utiliser en diagnostic, en tout cas, que le terme folie ou de ce type-là^[4].

Quelques chiffres

L'enquête de santé de l'Institut scientifique de Santé publique a démontré que 32 % des Belges ont connu des problèmes psychiques au cours des semaines précédentes et 18 % risquaient de souffrir d'un trouble psychologique^[5]. En comparaison avec d’autres pays européens, la Belgique se trouve en milieu de classement pour ce qui est de la santé mentale. Dans l’Eurobaromètre spécial 345 (2010), 31 % des Belges disent s’être sentis parfois, généralement ou toujours déprimés ou dépressifs au cours des quatre dernières semaines. Certes, la Belgique se situe ainsi sous la moyenne européenne (34 %), mais les habitants de la plupart de nos pays voisins se sentent mieux dans leur peau : ainsi, 22 % à peine des Néerlandais et des Allemands ont indiqué s’être sentis abattus ou dépressifs au cours du mois écoulé.^[6]

L'Organisme Mondial de la Santé (OMS), dans son rapport de 2001, affirme qu'une personne sur 4 (450 millions de personnes) dans la population mondiale sera touchée par des troubles mentaux ou neurologiques à un moment donné de sa vie. Les traitements existent, mais près de deux tiers des personnes identifiées comme souffrant d'une pathologie mentale ne vont pas se faire soigner auprès d'un professionnel de la santé.^[7]

Encore taboues, les maladies mentales ?

Selon l'OMS, si près de deux tiers des personnes identifiées ne consultent pas, la faute est à chercher dans le rejet social, la discrimination et les négligences. Or les pathologies mentales font partie des principales causes de morbidité et d'incapacité dans le monde. L'OMS affirme en 2001 dans ce rapport que les troubles dépressifs se placent déjà en quatrième position dans la charge mondiale de morbidité et devraient atteindre le deuxième rang d’ici 2020, juste après les cardiopathies ischémiques et avant toutes les autres maladies.^[8]

Dans une étude déjà citée de la Fondation Roi Baudouin sur les représentations que nous avons des personnes avec troubles psychiques, les chercheurs dénoncent le fait que ces personnes doivent non seulement vivre avec leurs symptômes, mais sont aussi stigmatisées. Et cette stigmatisation, rajoutent les chercheurs, aura des conséquences évidentes comme la perte d'estime de soi, mais aussi sur leur vie sociale (emploi, logement…). La manière dont la personne se rétablira et guérira sera aussi impactée par cette discrimination : La stigmatisation aggrave encore les problèmes psychiques, perturbe le processus de guérison et de rétablissement et empêche une reconnaissance des problèmes psychiques par la société.[9] Les chercheurs cernent dans cette étude la manière dont les troubles psychiques sont ressentis en Belgique. D'après eux, les représentations qu'a la société de ces troubles psychiques ont un effet direct sur l'apparition, les traitements et les possibilités de rétablissement de ceux-ci. Ils cherchent via ces représentations à découvrir comment communiquer positivement pour contrer toute stigmatisation. Dans ce contexte, l'objectif des chercheurs a été de donner l'idée la plus concrète possible des images qui peuvent être mobilisées pour éviter cette stigmatisation.[10] En passant par l'analyse des canaux d'information (presse belge), de romans ou de films, complétée par des interviews d’experts et par des focus groups, un ensemble de douze représentations ressort clairement. Les cinq représentations qui voient les troubles psychiques comme un problème sont la peur de l’inconnu (se méfier de ces personnes, car elles sont dangereuses pour la société), la maîtrise de soi (ces personnes sont réputées ne pas avoir assez de volonté pour s’en sortir), le monstre (force obscure qui dépasse et terrorise la personne elle-même), le maillon faible (personne incapable de s’adapter aux rythmes de la société) et la proie facile (marionnette manipulée par des individus malhonnêtes et des grosses entreprises pharmaceutiques). Les sept représentations suivantes se rejoignent sur l’idée que ces troubles psychiques ne sont pas un problème, voire représenteraient même une opportunité : la mosaïque (une facette d’une personnalité très riche), le cas particulier (expression de capacités extraordinaires), la jambe cassée (maladie somatique normale dont on guérit), l’invité imprévu (on peut vivre avec la maladie et s’y faire), la longue marche (la personne malade peut compter sur le soutien de guides tout au long de son cheminement), la faille (cause due à des traumatismes externes) et le canari dans la mine (société moderne malade qui crée des maladies mentales).

Ces douze représentations vont dès lors influencer les comportements des soignants, des proches et de l’entourage de la personne concernée et donc, aussi, de leurs enfants. Les risques de stigmatisation sont grands, mais il ne faut pas nier non plus le processus d’auto stigmatisation.

Pour Frédérique Van Leuven, psychiatre et co-auteur du livre « Grandir avec des parents en souffrance psychique », la folie reste un sujet dont on ne parle pas dans notre société. Oui, c’est encore un des derniers grands tabous de la société, je pense qu’on parle aux enfants de beaucoup de choses. On parle de la mort, on parle du sexe, on parle de maltraitance, des violences, mais on parle encore très rarement des maladies mentales^[11]. Selon elle, les maladies mentales sont très fortement stigmatisées. Il est mieux accepté dans notre société de souffrir d’une maladie physique que d'un trouble psychique.

Et si ces adultes en souffrance psychique sont aussi parents, comment leurs enfants sont-ils pris ou non en considération ?

Frédérique Van Leuven a étudié cette question en proposant à des enfants et adolescents, qui vivent la situation de grandir avec un parent souffrant de maladie mentale, de participer à un travail de groupe en 2001 au Service de santé mentale « Le Méridien ». Nous avons assisté en 2018 à une matinée de sensibilisation organisée par l’APSY-UCL "Dis maman, il a quoi papa ? C’est quand qu’il sort de l’hôpital psychique ? Grandir avec des parents en souffrance psychique"^[13] au cours de laquelle Frédérique Van Leuven est, entre autres, intervenue.

La question de la place de l'enfant nous apparait toujours bien d'actualité après avoir assisté à cette matinée. En effet, il arrive encore que des enfants soient laissés à eux-mêmes durant plusieurs heures lorsque leur parent est hospitalisé en urgence ou que, dans le quotidien, il soit livré à lui-même, car son parent est dans l'incapacité de s'en occuper. "Y a-t-il des enfants chez vous ?" devrait être la première question à poser quand un adulte se présente à une garde psychiatrique pour être hospitalisé. Quand le parent arrive à l'hôpital, pour vous, c'est le moment zéro. L'enfant a vécu plein d'événements avant ce moment zéro. Un enfant peut grandir avec un parent très psychotique sans le savoir et l'hospitalisation permettra de mettre des mots sur la maladie. Il faut entendre ce que l'enfant a vécu. Ils sont de très fins cliniciens et ils en savent bien plus sur la maladie du parent que l'on ne l'imagine^[14], déclare Frédérique Van Leuven. Le premier témoignage recueilli en 2001 d’une adolescente, de 17 ans à l’époque, l’a bousculée. En effet, celle-ci lui renvoie immédiatement avoir été transparente et absolument pas considérée par les soignants de sa maman.

Lors de cette matinée, Cathy Caulier insiste sur une notion fondamentale dans la prise en charge des parents en souffrance, celle de prêter attention à. "Prêter attention à" veut dire reconnaître leur souffrance sans banaliser ni dramatiser mais aussi demander aux patients s'ils ont des enfants. Qui s'en occupe ? Qui pourrait s'en occuper ? Que pensez-vous de votre diagnostic ? En parlez-vous ? Le nomme-t-on avec les enfants ?

Importance de la reconnaissance et de la parole pour les enfants

Selon Frédérique van Leuven, les enfants sont plus vite prêts à parler de ce qui arrive à leurs parents que l’on ne s’imagine. Ils ont tendance à se taire parce qu’ils sentent que c’est encore tabou dans notre société. Mais si on leur donne la parole, ils se lancent très vite. Mais est-ce qu’ils sont vraiment murés ? Oui évidemment, il y a le tabou, il y a tous les phénomènes de honte, de culpabilité qui isolent bien sûr. Mais ça, c’est vraiment une question de société, c’est la question justement du regard que la société porte sur cette situation qui font que les enfants ne se sentent pas autorisés à en parler. [16]

Il y a un risque important de confusion pour les enfants si personne ne leur dit rien. Ils pourraient penser que ce sont eux qui sont fous ou qu'ils sont responsables de l'état de leur parent et des problèmes scolaires peuvent aussi naitre de ce non-dit. Frédérique Van Leuven explique que l'enfant sent confusément que son parent est différent des autres, qu'il adopte des comportements ou a des paroles et des idées incohérentes, mais tout le monde fait comme si rien d'anormal ne se passait. L'enfant risque alors de douter de ses sens, de ce qu'il a ressenti, de penser qu'il se trompe et que c'est lui le fou.

Dans les différents témoignages relevés par Frédérique van Leuven ressort l'importance d'avoir nommé et reconnu ce que les enfants vivaient et sentaient de leur parent en souffrance psychique. Ils ont besoin de comprendre ce qui se passe et sont parfois de magnifiques créateurs de solutions : Les enfants ne sont pas vraiment en demande d'un diagnostic psychiatrique, mais ils sont en demande qu'on entende ce dont ils ont conscience, ce qu'ils voient, ce dont ils sont témoins. Il faut quand même savoir que les enfants sont les témoins les plus proches de la vie familiale et donc de la souffrance et, parfois, les seuls témoins de ce qui se passe derrière les murs et dans l'intimité la plus complète. Je pense que les enfants se portent mieux si, en effet, ils arrivent à comprendre un petit peu ce qui se passe avec leur parent. Malheureusement, très souvent, on ne leur donne pas cette place-là, on ne les écoute pas, on n'entend pas leurs positions, on n'entend pas leurs questions^[18].

Grandir auprès d’un parent en souffrance psychique génère beaucoup d’insécurité pour l’enfant, il est donc fondamental que les enfants aient eux aussi un soutien et une oreille auprès de laquelle déposer leur vécu auprès d’un parent qui n’est plus capable de jouer le rôle de parent. Comme les enfants sont au cœur de l'intimité familiale, ils peuvent aussi amener des nouvelles voies à explorer : Alors que justement, quand on les entend, ils sont extrêmement précis dans ce qu'ils ressentent, dans ce qu'ils voient, dans ce qu'ils entendent, dans leurs intuitions. Ils sont parfois aussi porteurs de solutions, de voies auxquelles on n'avait pas pensé. Non seulement, ils méritent beaucoup de reconnaissance et en plus, ce sont des auxiliaires précieux dans les soins^[19].

Conclusion

Vouloir protéger les enfants en ne parlant pas du trouble psychique dont souffre leur parent, en ne reconnaissant pas ce qu’ils vivent à la maison, c’est se tromper de combat. Les enfants sont les premiers spectateurs et acteurs de ce qui se vit à la maison. Ils sont très conscients de ce qu'ils vivent et ont besoin que des mots soient mis sur ce qui arrive à leur parent. Ils ont aussi besoin de parler, parfois avec leur langage métaphorique.

Ce tabou des maladies mentales est encore bien vivant dans notre société et génère des conséquences néfastes pour tous (personne concernée, proches, amis, enfants). Il y a mille et une manières de changer le regard et nous sommes tous responsables de le faire, que l’on soit un enseignant, en abordant ce sujet lors de ses cours ou en lisant des histoires sur ce thème, que l’on soit un voisin ou un ami qui propose simplement de l’aide plutôt que de faire semblant de n’avoir rien vu… Les médias ont un rôle crucial à jouer en relayant des récits moins stigmatisants et davantage porteurs d’espoir de personnes qui ont des troubles psychiques.

Nous avons tous intérêt à lever ce tabou, ce qui encouragera la parole et la personne concernée à oser s’adresser à un professionnel. Quand on sait que neuf personnes sur dix auront un jour ou l’autre une expérience de la maladie mentale, soit elles-mêmes, soit au travers de l’un de leurs proches, on peut affirmer que tout le monde a aussi personnellement intérêt à ce que la vision des troubles psychiques soit plus nuancée et plus équilibrée. (...) Une fois que l’on n’aura plus honte de parler d’un problème psychique et qu’il sera aussi évident de s’adresser à un professionnel que pour une jambe cassée, c’est la santé mentale de la société tout entière qui se portera mieux[20].