36.10/ Les aménagements pour enfants « dys » : favoritisme ou réelle nécessité ?

Les troubles du langage et de l’apprentissage, on en parle de plus en plus. Les professionnels, les pouvoirs publics, les enseignants et les parents en reconnaissent aujourd’hui la spécificité. En effet, la Communauté française dans sa circulaire du 09/02/2010[1] permet aux élèves atteints de déficiences (visuelles, auditives, sensorielles, motrices,…) ou aux enfants qui présentent des troubles de l’apprentissage (attestés par le PMS ou équivalent) de bénéficier pendant la passation du CEB des mêmes modalités que celles qui sont mises en place pendant l’année scolaire au cours des apprentissages. Depuis 2007, les Pays-Bas ont pris à bras le corps le problème des troubles d’apprentissage en lançant le « Master Plan Dyslexie ». L’un des outils de ce plan est le « dyslexiepas » ou « passeport dyslexie » que reçoit l’élève dont les troubles d’apprentissage sont avérés. Ce passeport atteste de son trouble, mais décrit aussi précisément les mesures de compensation qu’il est en droit de demander à ses enseignants. Cet outil se révèle particulièrement utile en secondaire étant donné le nombre d’enseignants auxquels l’élève est confronté. Ce passeport garantit que les besoins spécifiques de l’élève seront pris en compte et le rend acteur puisqu’il présente lui-même son passeport à ses nouveaux enseignants.[2] A Montréal, en octobre 2009, des parents d’enfants dyslexiques poursuivent le ministère de l’Education du Québec pour ne pas avoir dépisté à temps le problème de leur enfant et ne pas avoir fourni les services requis pour qu’ils réussissent leur scolarité.[3] L’inauguration en ce mois de décembre d’un « Service d’aide à l’apprentissage pour enfants et adolescents à besoins spécifiques » dans le service d’orthopédagogie clinique de l’université de Mons est aussi révélatrice d’une volonté de prendre en main cette problématique. L’Institut de recherche en sciences psychologiques de l’UCL met en place un service de dépistage et d’aide de la dyslexie. L’objectif étant de faire prendre conscience que la dyslexie est un handicap qui peut entraver la réussite académique et de mettre un terme à une discrimination latente à laquelle les étudiants dyslexiques sont confrontés depuis toujours. En effet, les étudiants « dys » affrontent, tout au long de leur parcours scolaire, deux défis lors des évaluations : on mesure leurs compétences comme pour tous les élèves évalués et ils ont en plus à gérer les difficultés inhérentes à leur trouble (par ex : les enfants ayant des difficultés spatio-temporelles se perdent dans les tableaux à double entrée alors qu’ils connaissent la réponse, …). En leur permettant d’utiliser des aménagements qui ont été développés avec eux en rééducation pour soulager l’impact de leur trouble sur leurs apprentissages scolaires, on peut réduire la disproportion entre la performance scolaire et les compétences réelles. Vous trouverez en annexe 1 des propositions d’aménagements de l’APEDA[4]. Elles s’inspirent de l’expérience clinique des professionnels de l’APEDA, de ce qui se pratique déjà dans la partie néerlandophone du pays, en France et au Québec. 

Toutes ces initiatives contribuent à sortir de leur isolement les enfants en difficulté scolaire ainsi que leur famille et à en faire un enjeu sociétal et plus seulement une problématique individuelle. En effet, si l’on tient compte de l’ensemble des enfants à besoins spécifiques - qu’il s’agisse d’enfants souffrant de troubles dyslexiques, dysphasiques, attentionnels ou plus paradoxalement d’enfants précoces -, on arrive à un taux de prévalence avoisinant 17 % ! Rapporté à un effectif moyen d’environ 25 élèves par classe de primaire, cela fait plus de 4 élèves par classe susceptibles d’être concernés par ces difficultés, tant au niveau des apprentissages que celui de l’insertion relationnelle et socioprofessionnelle.[5]

Ces troubles entraînent chez l’enfant des problèmes d’accès aux apprentissages, qui peuvent rendre difficiles encore à l’âge adulte certains actes de la vie quotidienne ou professionnelle. Les troubles des « dys » handicapent au jour le jour, entraînant un vrai cortège de difficultés : culpabilité de n’être pas comme les autres, scolarité difficile, vies familiales et professionnelles perturbées. Incompris par leur entourage, ils engendrent des réactions d’incompréhension, d’énervement, de rejet. Le risque est grand de voir dès lors les porteurs de ces troubles s’isoler de plus en plus et se marginaliser d’une société trop normative.

La dyslexie, la dyscalculie, la dysorthographie, la dysphasie, la dyspraxie, la dysgraphie ainsi que les troubles attentionnels (TDA/H),[6] appelés aussi communément les « Dys » constituent des troubles spécifiques d’apprentissage. Les troubles de l’apprentissage sont récurrents et permanents, ils ne disparaîtront jamais complètement. Ils sont invisibles (contrairement à un handicap physique) d’où la nécessité d’informer le mieux possible les proches de l’enfant sur la nature du trouble, ses conséquences,… L’expression « troubles spécifiques » indique que ces troubles touchent un secteur isolé du fonctionnement mental alors que les autres secteurs sont préservés. Ces troubles bien qu’invisibles altèrent durablement et substantiellement les fonctions cognitives. Ces troubles se combinent souvent entre eux ; on parle alors de troubles associés. Par exemple, 50 % des sujets dyslexiques ont aussi des troubles de la coordination motrice.

Avec la scolarité obligatoire, les enseignants ont rencontré davantage d’élèves présentant des difficultés d’apprentissage. C’est dans ce contexte qu’a été créé en France en 1905 par Alfred Binet le premier test d’intelligence afin d’identifier les enfants devant bénéficier d’un enseignement spécial. Les difficultés d’apprentissage à cette époque ne pouvaient résulter que d’un déficit intellectuel ou sensoriel. Les mentalités vont cependant évoluer, notamment grâce à la dyslexie. On a longtemps accusé un défaut éducatif, des désordres psycho-affectifs, un blocage psychologique, … Actuellement les recherches toujours en cours penchent vers une explication neurologique et génétique. Le trouble de la conscience phonémique à l’origine de la dyslexie apparaît aujourd‘hui lié à l’organisation de certaines zones cérébrales, sans incidence sur les capacités intellectuelles.[7] Ces travaux sur la dyslexie ont profondément influencé les recherches consacrées aux autres troubles de l’apprentissage. Ainsi, les chercheurs ont identifié une zone cérébrale responsable du déficit d’une compétence de base (représentation des quantités) qui en cascade perturberait l’ensemble des apprentissages mathématiques.

Cette approche purement neurocognitive en dehors de tout contexte permet aux proches des enfants confrontés à des troubles d’apprentissage de mieux comprendre les difficultés de leur enfant et d’en saisir les enjeux. Les enfants n’agissent pas intentionnellement, ils sont bien les premières victimes de leurs troubles. Le fait d’accepter qu’il puisse y avoir des causes physiologiques aux comportements difficiles contredit des convictions bien enracinées dans notre société. La mentalité occidentale veut en effet que l’on obéisse à notre « personnalité », à notre « volonté » ou à notre « âme ». Nous avons du mal à accepter que ces aspects de nous-mêmes soient si fortement influencés par les neurotransmetteurs.[8]

Cette question de l’origine des troubles aura des répercussions sur la manière d’être des adultes avec les enfants « dys » ; en effet, si l’enseignant est compréhensif et bien informé des difficultés de son élève, il pourra lui faciliter grandement la vie scolaire en se percevant comme un intervenant auprès de l’enfant et non pas comme une de ses victimes. Et ceci est particulièrement d’actualité dans le cas des enfants qui ont des troubles de l’attention. L’enfant TDA /H peut par son comportement excessif irriter son entourage, s’opposer de manière plus ou moins marquée à la personne qui essaie de l’aider. Il est plus compliqué pour l’entourage d’être dans l’empathie par rapport à un trouble invisible que par rapport à un handicap visible comme un enfant malentendant. Pathologie de l’agir et du corps, l’hyperactivité entrave aussi le sujet dans son désir d’accomplissement, tout comme elle atteint l’autre en attaquant perpétuellement les liens qui les unissent.[9]

Pour preuve en est ce témoignage d’un spécialiste en neurologie pédiatrique, le professeur Martin L. Kutscher : « Certaines années scolaires ont été fantastiques et d’autres, complètement catastrophiques. » Et quand je demande pourquoi, la réponse est presque toujours : « Les bonnes années, il sentait que son enseignant le comprenait et l’encourageait. Les années catastrophes, ça ne cliquait pas avec l’enseignant et tout allait mal alors. »[10]

Une fois que les parents et les enseignants acceptent l’idée d’être face à un enfant qui a des besoins particuliers, il est plus facile de ne pas en faire une affaire personnelle. Nous avons tout intérêt à considérer l’enfant ayant des besoins particuliers comme une « œuvre en cours d’élaboration »[11].

Chaque enfant porteur d’une dyslexie et/ou d’un trouble associé est un cas particulier. Les aménagements qui sont mis en place en rééducation avec un enfant ne sont pas transposables tels quels pour un autre. Chaque enfant exprime son trouble par des symptômes différents.

Selon Jacques Grégoire, une approche plus globale des troubles d’apprentissage qui tient compte des conséquences émotionnelles et motivationnelles est vraiment nécessaire. Certains enfants passent entre les mailles du filet en primaire et ne sont que tardivement voire jamais diagnostiqués. Ces enfants ont développé spontanément des stratégies compensatoires qui à long terme perdent de leur efficacité. Ces enfants sont incompris par tout leur entourage et considérés comme paresseux, inattentifs, ne travaillant pas assez et de mauvaise volonté. Alors que précisément, ils mobilisent une énergie phénoménale pour apprendre comme les autres et ne comprennent pas ce qui leur arrive. Ces perceptions erronées risquent d’entraîner des troubles psychologiques irréversibles (perte d’estime de soi, démotivation, relations conflictuelles avec l’entourage,…). « A long terme, les troubles d’apprentissage sont associés à une foule de problèmes :

Dans l’émission « quand les jeunes s’en mêlent » consacrée à la dyslexie du 9 octobre 2010[14], tous les témoignages des jeunes confirment cette importance de voir leur trouble reconnu et d’être soutenu dans leurs efforts. Pour l’apprentissage des langues entre autre, une adolescente souligne que sans la compréhension de ses enseignants et le fait qu’ils tiennent compte du travail fourni, le défi aurait été encore plus ardu à relever. « On travaille trois fois plus que les autres pour arriver aux mêmes résultats. »

« Les enfants dyslexiques consacrent beaucoup plus de temps à leur travail scolaire et il est important de leur reconnaître ce mérite. Il ne faut pas négliger les aspects psychoaffectifs et émotionnels qui interviennent dans toutes les capacités d’apprentissage », explique la neuro-pédiatre Catherine Wetzburger lors du symposium 2010 sur la dyslexie organisée par l’APEDA[15]. « Les enfants qui rencontrent des troubles d’apprentissage ont une grande blessure narcissique et il est important de les valoriser autrement en leur donnant notamment la possibilité de faire d’autres activités où ils sont plus performants pour se valoriser. Elle insiste également sur l’importance d’un partenariat entre tous les intervenants autour de ces enfants : famille, enseignants, paramédicaux, médecin afin de leur permettre d’accéder à une vie personnelle et professionnelle épanouissante. »

Nathalie Vergeynst, maman d’une enfant dyslexique, explique que les rééducations additionnées à l’école rendent l’enfant fatigué et découragé. « Il doit fournir davantage d’énergie que les autres. Tout lui semble être une punition. » Les activités parascolaires prennent alors tout leur sens pour redorer l’image que l’enfant a de lui-même. « Lors de ses cours de danse classique, ma fille n’est plus dyslexique. Elle est au même niveau que les autres. »

Dépister tôt les troubles d’apprentissage permet d’éviter à l’enfant une dévalorisation de son image. « Je suis convaincue qu’il y a un intérêt à dépister précocement les enfants qui ont des faiblesses et qui risquent de les installer en âge scolaire », nous dit Catherine Wetzburger en parlant des enfants dyslexiques. « Je regrette que ces dépistages n’existent plus systématiquement en maternelle et que l’on n’apprécie plus si un enfant est prêt à entamer les apprentissages de première année. Ces dépistages concernent les capacités à parler, à communiquer, à s’intégrer socialement, à comprendre les consignes, à les déchiffrer,… . On peut espérer que si des enfants sont dépistés le plus tôt possible, en fin de maternelle, diagnostiqués dès qu’ils commencent à lire et traités dès que possible, on pourra éviter que les troubles ne s’installent de manière irréversible. » 

« X ne va pas bien, à en être malade physiquement. Cette nuit, il n’a pas bien dormi et a vomi avant de partir à l’école. Je vous avoue être déboussolée et ne plus savoir jusqu’où je peux lui demander de s’accrocher. Une chose m’a interpellée : alors que je venais de dire que dyslexique, on le reste, l’enseignant m’a dit que la situation de X n’était pas normale car la dyslexie devrait être réglée depuis le nombre d’années qu’il était suivi par une logopède.[16] » 

La rééducation agit sur la plasticité cérébrale, c’est-à-dire sur la capacité du cerveau à établir de nouvelles connexions neuronales après la naissance. Il existe deux grandes catégories de stratégies pour aider les enfants à cheminer : les stratégies qui consistent à se concentrer sur la difficulté et celles qui consistent à la contourner en recourant aux compétences préservées et en mettant en place des mécanismes de compensation. Ces stratégies développées en thérapie individuelle, il est bien sûr primordial que les enfants les utilisent et les transfèrent vers l’école. L’enfant apprendra par exemple à systématiser sa réflexion face à une relecture de dictées, à utiliser un fluo pour mettre en valeur les mots-clés, … Il est évident que ces stratégies de compensation doivent avoir été assimilées par l’enfant pour être réutilisées valablement en classe. Si ces aménagements ne sont pas suivis à la maison ou à l’école, la rééducation n’aura d’effet qu’à court terme. Avoir un enfant « dys » exige un investissement parental important ; un papa interviewé lors de l’émission « Quand les jeunes s’en mêlent » parle de véritable soulagement quand le bulletin de fin d’année arrive, « enfin la famille au complet va pouvoir souffler ».

« Parfois, j’en arrive à dire que j’aurais préféré qu’il lui manque un bras. Au moins, c’était clair et net comme handicap », confie Françoise, maman de quatre enfants dont Nicolas 11 ans et Louise, 15 ans, tous deux dyslexiques. « Et d’ajouter, le plus difficile, c’est qu’on est très seuls »[17].

Nous avons vu à quel point il est important que le trouble d’apprentissage soit reconnu et compris par l’entourage de l’enfant. Or celui-ci change d’enseignant chaque année, le bâton de pèlerin est donc à reprendre à chaque début d’année scolaire. Expliquer le trouble d’apprentissage, la rééducation en cours, les moyens mis en œuvre pour épauler l’enfant, se confronter parfois à l’incompréhension et aux jugements des enseignants, c’est cela le parcours du combattant de centaines de familles. Autoriser l’enfant « dys » à utiliser les stratégies de compensation à l’école (et surtout lorsqu’il est en évaluation) touche « à des valeurs éthiques comme les notions d’équité ou de favoritisme que génèrent ces pathologies de l’apprentissage qui bien qu’invisibles à l’œil ont des répercussions quotidiennes bien réelles et visibles sur les productions écrites de ces enfants[18]. »

Les « dys » sont porteurs d’un handicap invisible, qui les pénalisent dans leur métier d’élève par rapport à l’acte d’apprendre. Si les troubles et leurs conséquences ne sont pas expliqués aux adultes qui les côtoient (parents, éducateurs, enseignants, …), le risque est grand de voir la relation se dégrader et de les considérer comme paresseux, faisant preuve de mauvaise volonté ou victime de blocage psychologique. Alors que précisément ces enfants, quand ils ne se découragent pas, fournissent trois fois plus d’efforts que d’autres pour obtenir les mêmes résultats. Les encourager est vraiment la clé du succès de même qu’un dépistage et une prise en charge précoce. Dans cet esprit-là, l’UFAPEC encourage une synergie entre PMS, enseignants et parents pour qu’un dépistage des troubles d’apprentissage se réalise plus systématiquement durant les années d’enseignement maternel.

De même, une fois que l’enfant est suivi en rééducation, le dialogue entre enseignant, parent et thérapeute est vraiment indispensable et tous les moyens sont bons (mail, téléphone, rendez-vous réguliers pour faire le point, cahier de liaison…). L’enfant en difficulté, en sentant ainsi se mobiliser les adultes autour de lui pour l’épauler, osera parler de ses difficultés, se sentira compris, écouté et encouragé.

L’UFAPEC insiste également sur la formation initiale des enseignants afin que ceux-ci soient outillés et formés pour dépister les enfants à risques, orienter les parents vers les services compétents et être réceptifs aux aménagements qui aideront l’apprentissage des enfants « dys ». Certaines associations ont réalisé des brochures d’informations pour les enseignants concernant la dyslexie et les troubles de l’attention[19]. Multiplier les lieux d’échanges et d’informations sur tous les troubles d’apprentissage est indispensable, les Associations de parents en organisant des conférences ou des tables rondes sur le sujet ont un rôle-clé à jouer.

Il ne faut pas non plus négliger l’impact sur les familles d’enfants « dys » ; les après-quatre heures peuvent vite tourner au cauchemar. Entre les devoirs et leçons qui prennent plus de temps, les rééducations et l’épuisement bien légitime des enfants, il y a de quoi se décourager. Or précisément, les enfants « dys » ont besoin d’encouragements, de soutien, … de la part de leurs proches. Toutes ces rééducations représentent aussi un coût financier important pour les familles, les interventions de la mutuelle ne tiennent pas toujours compte du caractère permanent de ces troubles d’apprentissage (par exemple, la logopédie n’est remboursée que pour deux années consécutives de troubles du langage oral et deux années consécutives de troubles du langage écrit et ces remboursements s’interrompent d’office à l’âge de 14 ans). Toutes les familles ne sont pas égales face à l’investissement financier que représentent ces rééducations. L’UFAPEC interpelle les instances politiques pour que la prise en charge réalisée par les mutuelles tienne compte du caractère permanent et récurrent de tous ces troubles d’apprentissage.

Ces enfants « dys » fonctionnent autrement, poussent les adultes à remettre en question leurs manières d’enseigner. Nous nous trouvons là au cœur de la pédagogie de la réussite. Comprendre les troubles des apprentissages, les accepter, mettre en place de nouvelles manières d’apprendre, intégrer leurs spécificités et s’en enrichir pour évoluer vers une école de la réussite, ne pas entrer dans le jeu d’une société trop normative qui exclut les différences au nom d’une soi-disant égalité, tels sont les enjeux à relever pour que les « dys » aient une place dans nos écoles, nos familles, nos bureaux, …

 

 

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