15.25/ Entre guidance et indépendance, mon coeur balance !

LES PARENTS D'ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP SONT-ILS DEMANDEURS ENVERS LES SERVICES D'ACCOMPAGNEMENT ?

Introduction

Être parent, c’est devenir un couteau suisse ; de multiples défis sont à relever dans tous les domaines. Quand le handicap est présent, les questions, les difficultés, les peurs et les inquiétudes sont nécessairement renforcées. Une solution pour les soutenir : constituer une équipe autour de l’enfant, car comme le dit un proverbe africain : pour qu’un enfant grandisse, il faut tout un village. C’est pourquoi il existe des services d’accompagnement spécifiques au secteur du handicap et actifs en matière de soutien à la parentalité.

Nous en avons eu échos lors de contacts avec des parents d’élève à besoins spécifiques ; certains parents sont demandeurs à ce sujet, d’autres pas. Dans l’exercice de leur rôle de parent d’enfant en situation de handicap, certains cherchent un accompagnement, veulent des outils et des informations qu’ils ne trouvent pas ailleurs. D’autres ne souhaitent pas d’intervention dans la sphère familiale. Cela touche le privé et peut être ressenti comme intrusif, disqualifiant voire infantilisant.[1] Qu’est-ce qui explique les choix des parents ? Que recherchent-ils auprès des services d’accompagnement ?

Des services dépendants des régions

Le soutien aux personnes en situation de handicap étant une compétence régionale, les services d’accompagnement sont subventionnés par les régions. Ils sont constitués d’équipes pluridisciplinaires (logopèdes, assistants sociaux, psychologues, ergothérapeutes, etc.). Les parents font appel au service de manière spontanée ou parce qu’ils ont été informés par des professionnels du réseau (médecins, personnel paramédical, centre PMS). En Wallonie, ce sont les services d’accompagnement pour jeunes enfants (SAJE) et ceux pour jeunes en âge scolaire (SAJAS) de l’AVIQ.[2] À Bruxelles, il s’agit des services d’accompagnement du PHARE.[3]

Ces services soutiennent et accompagnent la famille et les professionnels des milieux de vie fréquentés par l’enfant (crèche, école, activité extrascolaire). En collaboration avec l’entourage de l’enfant, ils soutiennent la mise en place de ressources pour faciliter son développement, son bien-être et son inclusion.

L’aide apportée par ces services est personnalisée et adaptée selon les demandes faites par les familles. Comme l’explique Aurélie Duquennoy, coordinatrice du SAJE de Mons, nous soutenons les parents dans la compréhension de leur enfant dans les divers domaines de développement et ses différents milieux de vie. Même si la ligne directrice est identique à tous les services, chaque SAJE a un fonctionnement interne qui lui est propre. Cela dépend des membres qui composent l’équipe.^[4]

L’ambivalence du soutien à la parentalité : entre accompagnement et contrôle

Comme certains l’ont partagé lors de rencontres du regroupement des parents de l’enseignement spécialisé[5], l’accompagnement est quelque chose d’essentiel pour eux. Toutefois, les débats que nous avons pu avoir entre parents convaincus ou non soulèvent la question de l’ingérence dans la vie familiale et la peur du contrôle. Les services d’accompagnement actifs auprès de personnes en situation de handicap en âge scolaire ou préscolaire font du soutien à la parentalité. Le soutien à la parentalité désigne toute forme d’aide ou d’intervention, émanant des pouvoirs publics et des associations mandatées, visant à accompagner/aider les parents, à éduquer leurs enfants et à subvenir à l’ensemble de leurs besoins éducatifs, affectifs, scolaires, culturels, sociaux et sanitaires.[6]

Françoise Colleye, directrice de l’antenne de Liège de la Fondation SUSA[7], perçoit un réel besoin des parents qui viennent vers son service. Je pense que les parents sont très demandeurs d’une compréhension et d’une guidance. Ils ont besoin de comprendre et d’être aiguillés. Souvent, lors du premier contact avec l’assistante sociale, ce qu’ils recherchent, c’est un fil conducteur. Qu’est-ce que je dois faire pour mon enfant ? Vers qui je peux m’adresser ?[8] Le soutien à la parentalité est indissociable de la considération de l’enfant comme sujet de droit et de protection, mais aussi de la valorisation des compétences parentales. L’enfant est au cœur du soutien à la parentalité, les parents ont des compétences, le soutien à la parentalité s’adresse à tous les parents et la prise en compte des contextes de vie est nécessaire.[9]

Dans une recherche menée par l’ONE et l’AWIPH (actuellement AVIQ) en 2013, les services d’accompagnement sont cités par les parents pour leurs rôles de soutien, d’information et d’interface face à l’inconnu pour les parents.[10]

Le terme soutien a-t-il une connotation négative ? À l’UFAPEC, nous lui préférons la notion d’accompagnement qui replace le parent comme acteur, car les services vont agir avec lui, à ses côtés, en partant de ses demandes.

Face à ces services, les familles ont parfois l’impression d’être contrôlées, de se voir imposer des décisions. Où se trouve la limite entre le soutien et le contrôle, entre ce qui est proposé ou imposé ? N’est-ce pas assez clair pour les parents qu’ils restent maîtres des décisions dans l’éducation de leur enfant et que ces services ne sont là que pour les accompagner dans l’exercice de leur parentalité ? Les parents ont-ils peur d’aller vers ces services ? Craignent-ils d’être jugés ?

Du débat, entre parents, sur la place des services d’accompagnement

Face à l’existence des services d’accompagnement et leur apport pour les enfants en situation de handicap et leur famille, les avis des parents diffèrent selon leurs sentiments et situation individuelle. Qu’est ce qui freine certains ? Qu’est-ce qui en motive d’autres ?

Comme l’explique Françoise Colleye, la collaboration avec les parents dépend de chaque situation : souhaits, compétences, vécu de la famille. En évoquant des démarches administratives, par exemple concernant le logement, Françoise Colleye exprime que de plus en plus, les services d’accompagnement doivent prendre en charge d’autres demandes avant d’arriver au cœur même de l’accompagnement.

• Un cadre et des préjugés tenaces

Les services d’accompagnement dépendant du secteur du handicap, leur intervention nécessite un diagnostic, une reconnaissance de handicap. Comme l’explique Chloé Godin, psychologue à l’antenne de Bruxelles de la Fondation SUSA, il y a besoin qu’il y ait un médecin dans le parcours pour attester du handicap de l’enfant. C’est une étape difficile pour les parents d’accepter que leur enfant a quelque chose qui le diffère des autres. [11]

En Région wallonne, pour agir auprès de l’enfant dans ses autres milieux de vie (crèche, école, etc.), il faut d’office une intervention à la maison. Cela n’est pas le cas à Bruxelles. Cette obligation wallonne peut engendrer des réticences et décourager les parents à travailler avec le service d’accompagnement, comme c’est le cas pour Marie, la maman de Louise (7 ans, porteuse de la trisomie 21). Le service m’a dit qu’ils ne pouvaient pas venir à l’école s’ils ne faisaient pas aussi un travail en famille. Je ne voyais pas ce qu’ils pouvaient m’apporter à la maison, il ne me semblait pas que nous ayons besoin d’eux à ce niveau. Avec mon mari, nous n’avons pas besoin d’être soutenus par un service à la maison. Nous sommes déjà accompagnés par le pédiatre, la logopède et la kiné depuis les premiers mois de notre fille. Je n’ai donc pas fait appel à eux.[12]

Le préjugé selon lequel le soutien à la parentalité, c’est pour les parents qui ont des problèmes, reste ancré dans les mentalités. Dans ce sens, des parents, comme Marie, expriment ne pas avoir besoin de professionnels pour leur dire quoi faire avec leur enfant.

• Les barrières de la culture et la langue

Françoise Colleye et son équipe se rendent compte qu’il y a de plus en plus de familles qui connaissent d’autres freins, entre autres la barrière culturelle. Il y a des mamans qui sont parfois mal à l’aise d’être toutes seules à la maison avec un homme de notre service d’accompagnement. Nous essayons alors d’envoyer une femme de l’équipe dans ces familles-là.

À Bruxelles, Chloé Godin évoque une autre barrière : le multilinguisme. Sonia, une amie d’Anissa, maman de Leila (4 ans, porteuse de troubles du spectre de l’autisme), en témoigne. Vu ses difficultés avec le français, Anissa a besoin d’être accompagnée par quelqu’un capable de traduire. On se relaie avec une autre amie pour assumer cela. Le service d’accompagnement est bienveillant et compétent. Les bénéfices sont réels pour Anissa et Leila. [13]

• Des parents qui ont peur d’une forme d’ingérence

Lors de notre entretien, Marie exprime ne pas vouloir d’ingérence d’un service dans la sphère familiale. Olivier, son mari, partage sa crainte de jugement et de contrôle. Nous n’avons pas besoin d’eux, tant à la maison qu’à l’école. Personne ne connait mieux notre fille que nous. Nous avons assez avec notre entourage pour nous soutenir.

Comme Marie et Olivier, les parents expriment parfois des réticences même si les services s’efforcent de mettre les familles en confiance. Françoise Colleye explique faire comprendre aux parents que quand le service se rend à la maison, ce n’est pas pour regarder, ni pour juger, ni pour faire mieux qu’eux. On vient pour s’imprégner de leur quotidien, de leur propre vécu afin de répondre au mieux à leur demande. Le degré d’accompagnement influence aussi le sentiment d’immixtion, comme elle le précise encore. Dans certaines familles, il peut y avoir jusqu’à trois interventions par semaine pendant une longue période parce que la situation est complexe. Des parents nous ont exprimé que c’est lourd pour eux d’avoir des intervenants aussi souvent à la maison.

Face à ce sentiment d’intrusion vécu par les parents, quelle demande précise formuler au service d’accompagnement, avec quelles limites ? Finalement, est-ce qu’on veut ou pas de cet autre extérieur à la famille ?

• Des parents qui ont besoin d’informations et de soutien

Comme le présentent Gaëlle Rogier, direction études et stratégies de l’ONE, et Sylvie Soete, direction statistiques et méthodes de l’AWIPH, dans leur recherche de 2013, les parents ayant un enfant en situation de handicap expriment, entre autres, des besoins de soutien dans leur rôle de parents et d’information.[14]

Pour des parents qui ont besoin d’informations et de soutien, qui souhaitent ne pas se sentir seuls face au regard de la société porté sur leur enfant, c’est bénéfique d’avoir un partenaire qui connait le handicap et pour qui la priorité, c’est le bien-être et le développement de l’enfant. Comme l’exprime Lucie, la maman d’Arthur (9 ans, ayant des troubles du langage), quand j’ai connu l’existence du service d’aide précoce, cela a été un soulagement pour moi. Ils se sont montrés très présents pour nous. Leur travail à la maison comme à l’école est bénéfique pour Arthur. Ils sont à notre écoute, ils apportent des outils, des solutions et des réponses à nos questions. Récemment, ils nous ont aidés à aller vers l’AVIQ pour la mise en place d’un outil de communication alternative et augmentée (CAA).[15]

D’autres parents, comme Camille, la maman de Jeanne (10 ans, ayant des difficultés d’apprentissage), trouvent dommage de ne pas pouvoir bénéficier du soutien d’un service d’accompagnement étant donné que les besoins de leur enfant n’engendrent pas une reconnaissance de handicap. J’ai trouvé des informations par mes propres moyens, en faisant diverses démarches, mais j’aurais souhaité avoir l’aide d’un service d’accompagnement pour des méthodes, des outils, des adaptations au niveau scolaire, mais aussi une écoute, un soutien.[16]

Quid du soutien de l’entourage ou de pairs ?

L’entourage de l’enfant et de sa famille sont des acteurs essentiels. La place du soutien social informel au sein du réseau personnel et entre parents est forte, d’autant plus quand l’enfant est en situation de handicap. Quand on demande aux parents vers qui ils se tournent quand les responsabilités parentales sont difficiles et complexes, la réponse la plus universelle est non pas vers des experts ou des services sociaux, mais vers leur réseau social ou familial pour autant qu’il existe.[17] Cet entourage peut aider les parents à différents niveaux : écoute, présence, répit, etc., et aussi par rapport à la scolarité (trajets, garderie, aide aux devoirs, etc.). Dans le cas d’Anissa, ses amies sont un réel soutien (et pas seulement pour la traduction). Sonia partage parfois garder Leila ou aider les autres enfants d’Anissa, plus âgés, avec leurs devoirs.

Pour certaines familles, l’entourage n’est pas présent ou du moins pas suffisant. Pour d’autres, même si l’entourage veut s’impliquer, l’aide peut être maladroite ou inadéquate (méconnaissance des particularités du handicap, du secteur du handicap, des structures et aides dans le système scolaire).

Le soutien de l’entourage n’est pas quelque chose qui va de soi. Selon une enquête menée par l’association Handissimo, en 2020 en France, les parents d’enfant en situation de handicap reçoivent peu d’aide spontanée et n’osent pas toujours en demander.

• 63 % des parents ont déjà refusé une aide, ce qui peut s’expliquer par un manque de confiance au vu du handicap de l’enfant, le fait de ne pas vouloir en demander trop aux proches, la peur de gêner, d’être jugé ou d’être incompris. Deux témoignages de parents illustrent cette réalité : Je ne veux pas les fatiguer ni avoir l’impression d’abuser. Je crois que j’ai peur du jugement de mes proches, qu’ils me fassent ressentir, même inconsciemment, que je ne suis pas capable d’y arriver seule.
• 76 % des répondants ne reçoivent qu’une aide ponctuelle de la part de leurs proches, ce qui peut s’expliquer par le fait que les proches ne sont pas conscients de tous les impacts ou qu’ils craignent le handicap.
• 39 % des parents ne demandent jamais d’aide. [18]

La rencontre avec d’autres parents d’enfants en situation de handicap peut être suscitée lors de certaines activités organisées par les services d’accompagnement. Chloé Godin explique que l’aide par les pairs, c’est une aide incroyable. Il y a parfois des liens forts qui se créent entre les parents. Nous avons l’exemple de deux mamans qui se sont rencontrées lors d’une activité du service et qui maintenant s’aident mutuellement, notamment pour la garde de leurs enfants. Pour certains parents, c’est une bouffée d’oxygène lors des moments de rencontre. Pour d’autres, cela engendre la création de liens forts avec d’autres parents. Dans tous les cas, ils peuvent mutuellement se conseiller, faire connaitre des professionnels, des outils des démarches, etc.

C’est bénéfique pour les parents de se rendre compte qu’ils ne sont pas seuls. Nous le constatons sur le terrain de nos associations partenaires comme l’APEDA[19] et l’APEDAF[20] et cela ressort de la recherche menée par Gaëlle Rogier et Sylvie Soete, faire partie d’une association est aussi un moyen pour les parents de se sentir entendus, de revendiquer leurs demandes et de parler avec d’autres parents qui vivent le même type de situation.[21] Les associations du monde du handicap sont créées par des parents afin de se rassembler et de construire des projets ensemble, pour leurs enfants.

Conclusion et perspectives

Face à une pression sociétale de performance, une sensation de stress et de doute accru un rythme de vie empressé, être parent aujourd’hui est une expérience complexe. Lorsqu’on devient parent d’un enfant en situation de handicap, exercer sa parentalité est d’autant plus compliqué. Le sentiment de solitude et d’impuissance peut être grand.

Certains parents se tourneront de façon naturelle vers leur entourage, des pairs ou des services d’accompagnement. D’autres n’osent ou ne veulent pas d’aide et encore moins d’une aide de professionnels. Culpabilité, peur de ne pas être à la hauteur, crainte d’ingérence retiennent ces familles.

Pour l’UFAPEC, rassurer les parents et démystifier le handicap sont une première étape du travail d’accompagnement des parents d’enfants dans cette situation . Comme l’évoque Christine Cereghetti, orthopédagogue et licenciée en sciences de l’éducation, c’est parfois difficile, parce qu’on le perçoit peut-être, à tort, comme un aveu de faiblesse, mais il faut oser faire le pas et solliciter un accompagnement.[22] Au-delà de savoir quel partenaire choisir, il y a toute la question de l’acceptation du soutien à la parentalité.

Dans ce sens, il nous semble essentiel de :

• faire mieux connaitre les services d’accompagnement auprès des parents ;
• permettre à tous les parents de bénéficier d’un soutien à la parentalité ;
• laisser la liberté aux parents de choisir leurs partenaires.

Le travail des services d’accompagnement reste une aide précieuse pour les parents qui ont besoin d’un accompagnement professionnel à la maison. Si les parents les sollicitent, ils sont des partenaires à part entière de la famille.

Entre guidance et indépendance, le cœur des parents d’enfant en situation de handicap balance ? Les témoignages des familles et des services montrent que la présence d’un service d’aide précoce peut apporter beaucoup à l’enfant et à ses parents. Cet accompagnement doit se faire dans le respect et la confiance mutuelle, confiance qui peut parfois prendre du temps à se construire, car on touche à l’intimité des fam