Etude UFAPEC janvier 2016 par A. Floor

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01.16/ET1 Enfants « Dys », TDA/H, HP … au-delà des discours, quelles ressources pour les parents ?

 
Le plus important n’est pas de donner une étiquette à l’enfant mais de trouver ensemble ce qui l’aidera à s’épanouir.
T.D.A quoi ? Fondation Roi Baudoin 
 
N’élevons pas nos enfants pour le monde d’aujourd’hui. Ce monde aura changé lorsqu’ils seront grands. Aussi doit‐on en priorité aider l’enfant à cultiver ses facultés de création et d’adaptation.
Maria Montessori

 

Introduction

Nous allons dans cette étude nous pencher sur la constellation des dys[1], des HP[2], des TDA/H[3], des autistes Asperger… qui fréquentent l’enseignement ordinaire (bénéficiaires ou non du décret Intégration) et plus particulièrement sur les vécus de leurs familles. Nous n’aborderons donc pas les situations des enfants qui fréquentent l’enseignement spécialisé, celles-ci ont d’ailleurs fait l’objet d’une précédente étude en 2011[4] .Travaillant depuis cinq ans sur cette thématique, il ressort clairement de tous les témoignages recueillis que les élèves à besoins spécifiques[5] restent traités de manière arbitraire que ce soit à l’école, en famille, dans les loisirs…

Sur le terrain, dans les écoles, la mise en place d’aménagements raisonnables relève encore trop souvent du parcours du combattant. Les acteurs s’efforcent de se positionner au mieux, s’informent vaille que vaille et se forment, voire font la sourde oreille ou accusent les familles de mentir et d’abuser… Tous les scénarios existent. Les expériences peuvent être très positives une année pour se révéler désastreuses l’année scolaire suivante. Et aucun moyen financier supplémentaire n’a été alloué aux écoles pour cette prise en charge. Tout repose sur le bénévolat, la bonne volonté et la capacité de la direction à mobiliser son équipe enseignante. Monsieur tout le monde, quant à lui, y voit un phénomène de mode et redoute parfois que la qualité de l’enseignement ne pâtisse de ces élèves à besoins spécifiques.

Les familles des enfants à besoins spécifiques entament, de leur côté, lorsqu’elles en ont les ressources, un parcours du combattant et de longue haleine. Elles devront jouer le rôle d’ambassadeur pour leur enfant, rechercher des personnes adéquates pour l’accompagner tout en évitant la surenchère, entamer parfois un parcours administratif énergivore pour bénéficier de remboursements de la mutuelle, d’allocations familiales majorées… Les coûts sont énormes pour ces familles : honoraires des médecins, des thérapeutes, longs trajets pour voir des spécialistes, matériel scolaire particulier, impacts sur des choix professionnels, charge psychologique et stress… Que deviennent les autres familles moins favorisées en termes de compétences et de moyens financiers ? Doivent-elles se résigner à l’échec scolaire voire à l’orientation vers l’enseignement spécialisé ou de qualification[6] pour leur enfant étant donné qu’elles ne peuvent pallier les manquements du système ? Les termes « phénomène de mode », « apanage de nantis… » sont souvent associés aux dys, HP et TDA/H. Et si c’était vrai ? Si on les laissait se débrouiller tout seuls, si on ne tenait pas compte de leurs spécificités, quelles seraient les incidences pour notre société ?

Une précédente étude parue en décembre 2015 développe le point de vue des enseignants et des spécialistes ; la lecture de cette dernière et de la présente étude présente donc une vision à 360° d’un enjeu de société crucial qui étend ses ramifications dans le monde médical, scolaire, familial, économique et social en termes d’intégration et de préparation à la vie active. Nous avons donc dans cette seconde étude laissé la parole aux parents et aux élèves concernés en poursuivant l’objectif de comprendre leur point de vue, d’approcher au plus près leurs réalités. Du côté des parents, comment se passe le partenariat famille d’élèves à besoins spécifiques et école ? Quelles sont leurs attentes vis-à-vis des enseignants ? Comment les parents font-ils pour soutenir leur enfant tout au long de sa scolarité ? Quelle est la place de chacun : équipe éducative, élève, famille ? Et qu’espèrent-ils des spécialistes ?

 

Anne Floor

Téléchargez l'étude complète (85 p.) en Pdf ci-contre.

 

 

La Boîte à outils rassemble des fiches outils qui sont élaborées par des parents pour des parents afin d’accompagner leurs enfants dans leur scolarité. L’UFAPEC et l’APEDA en collaboration avec d’autres partenaires ont pris en main depuis septembre 2013 ce travail de collecte, de mise en commun et de diffusion auprès des autres parents. Ces fiches-outils ont été construites pour être utilisables tout de suite, elles se veulent pragmatiques et concrètes pour soutenir l’enfant et le jeune à la maison. Elles sont consultables et téléchargeables sur ce site.

 

 


[1] Dys : dyslexique, dysorthographique, dyscalculique, dyspraxique, dysphasique, dysgraphique. Voir définitions à l’annexe 1.

[2] Haut Potentiel.

[3] TDA/H : trouble d’attention avec ou sans hyperactivité.

[4] PIERARD, A., HOUSSONLOGE, D., et LONTIE, M., L’enseignement spécialisé : l’élève et son projet de vie - Etude UFAPEC 2011 n°32.11

[5] Notons que le terme « élèves à besoins spécifiques » est utilisé à la fois pour désigner les élèves qui fréquentent l’enseignement spécialisé que l’on désignait auparavant par « élèves en situation de handicap » et les élèves qui ont des troubles d’apprentissage et qui fréquentent l’enseignement ordinaire. Malheureusement cette similitude de termes engendre une confusion dans l’esprit des parents, des enseignants…

[6] Il n’y a bien sûr de la part du rédacteur aucun jugement de valeur sur ces enseignements. Ce qui est mis en cause, c’est le phénomène de la relégation, de l’orientation forcée, qui ne tient pas compte des aspirations, talents et lignes de force des élèves.

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