02.26/ Être élève avec un diabète de type 1 et combattre des préjugés

Introduction

Nos écoles sont confrontées à de multiples défis dont celui d’accueillir des élèves ayant besoin d’un traitement médical ou de soins spécifiques. Le diabète de type 1 fait partie de ces maladies invisibles qui génère encore beaucoup de préjugés : mauvaise alimentation, abus de sucre… La gestion de cette maladie auto-immune représente pour l’élève et sa famille une importante charge mentale et nécessite des aménagements spécifiques incontournables. Comme la proportion d’enfants diabétiques de type 1 est en constante augmentation, la probabilité pour des enseignants d’être confrontés à cette maladie au sein de leur classe est donc plus grande. Des parents d’enfants concernés nous ont partagé, lors de soirées dans les écoles, les impacts de cette maladie sur la scolarité et la vie de leur enfant, ainsi que leurs inquiétudes… L'inscription de l'enfant à l'école peut se révéler très problématique : les parents d'un enfant de 5 ans atteint de diabète de type 1 se sont ainsi vu refuser leur demande d'inscription.

Enfants et parents sont encore trop souvent confrontés à la peur et à une méconnaissance de la maladie, à des préjugés très stigmatisants, à une absence de reconnaissance et de prise en compte de ses impacts. Est-ce le rôle de l'école de faire évoluer le regard posé sur celle-ci ? Est-ce possible pour l'école de prendre en compte les besoins des élèves atteints de diabète de type 1 ?

Même si le terme "diabète" est connu de tous, notre société gagnerait à découvrir ce qui se cache derrière pour être davantage inclusive et soutenante pour tous ces enfants et ces jeunes.

Quelques chiffres

Chaque année, l'hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (HUDERF) observe une augmentation du nombre de cas de diabète de type 1.^[1] Et, selon les chiffres du registre belge du diabète, les enfants sont concernés à des âges de plus en plus bas. L’augmentation chez les enfants est de 3,7 % par an. Le nombre de nouveaux patients de type 1 a doublé sur une période de quinze ans chez les enfants en-dessous de 15 ans.[2]

En Belgique, les enfants diabétiques sont suivis par dix-sept centres agréés ayant une convention établie avec l'INAMI[3]. En 2023, les centres de diabétologie pédiatriques recensaient 3.619 jeunes avec un diabète de type 1.[4]

Tordons le cou à certains préjugés

Derrière le terme diabète se cachent deux types différents : 1 et 2. Avec le diabète, le corps est incapable de produire assez d'insuline ou de l'utiliser correctement. Le sucre présent dans l'organisme ne peut dès lors pas être utilisé convenablement pour fournir l'énergie au corps. Le sucre s'accumule dans le sang et le corps finit par le rejeter dans les urines. Le diabète de type 1 (DT1) est une maladie auto-immune ; le système immunitaire attaque sans cause apparente les cellules bêta productrices d'insuline dans le pancréas. Le traitement nécessite des injections d'insuline, plusieurs fois par jour, grâce à une pompe à insuline, une seringue ou un stylo. Les conseils alimentaires pour les personnes vivant avec un DT1 sont identiques que pour les personnes vivant sans cette maladie.

Le diabète de type 2 (DT2), quant à lui, se caractérise par une résistance à l'insuline qui s'installe petit à petit. Le glucose entre alors moins bien dans les cellules. Le traitement peut se limiter à des médicaments oraux et une modification des habitudes de vie.[5]

Comme les médias recourent souvent au terme global de diabète sans préciser de quel type il s'agit, beaucoup de fausses idées et stéréotypes circulent dans la tête de monsieur et madame tout le monde. Le diabète serait par exemple le résultat d’un « manque de responsabilité personnelle », notamment d’un mode de vie malsain, d’un manque d’exercice et d’un surpoids. C’est totalement faux pour le DT1 et ça l’est en immense partie pour le DT2.[6] Il y a aussi une tendance générale à opposer les deux types, il y aurait un diabète, celui de type 1, qui serait socialement plus "acceptable" que celui de type 2, ce qui va encore augmenter la stigmatisation que vivent les personnes ayant le diabète.

• Au Canada

Le projet Better[7] est une initiative de recherche canadienne menée par des chercheurs, des personnes vivant ou ayant un enfant qui vit avec un diabète de type 1, des professionnels de la santé et des décideurs. Ils ont mis sur pied un registre pour recueillir les témoignages de personnes vivant avec le diabète de type 1. En novembre 2020, 450 personnes vivant avec le DT1 (14 ans et +) ont répondu à ce registre sur la stigmatisation associée au DT1. Les résultats sont les suivants :

• 9 % affirment avoir été rejetés par d’autres personnes (par exemple des amis, des collègues, des partenaires romantiques) en raison de leur DT1.
• 25 % se sentent gênés par tous les outils dont ils ont besoin pour gérer leur DT1 (par exemple, stylo à insuline, pompe, lecteur de glycémie).
• 31 % indiquent avoir reçu le commentaire déclarant que c’est de leur faute s’ils souffrent de DT1 (par exemple, ils ont mangé trop de sucre, ils auraient pu l’éviter).
• 31 % se sentent jugés comme irresponsables lorsque la gestion de leur diabète n’est pas « parfaite ».
• 53 % reçoivent des jugements des autres s’ils mangent des aliments ou des boissons sucrées (par exemple des gâteaux, des bonbons, des boissons gazeuses sucrées), parce qu’ils sont atteints de DT1.[8]

• La situation serait-elle différente en Fédération Wallonie-Bruxelles (FWB) ?

Nous avons interrogé la maman de Naya, 16 ans, dont le diabète de type 1 a été diagnostiqué lorsqu’elle avait 10 ans.[9] Depuis, pour cette famille, se sont écoulées six années d’apprentissage, d’apprivoisement, de sensibilisation, de confrontation à des clichés bien coriaces, et aussi d’évolutions technologiques des soins médicaux. Une des premières choses que nous a partagée la maman de Naya est la colère de sa fille provoquée par les jugements dont elle est victime. Naya déteste quand on lui dit qu’elle a la même maladie qu’une grand-mère ou qu’elle n’a qu’à plus manger de sucre ou encore qu’elle doit faire un régime ! Naya a besoin d’injections quotidiennes d’insuline pour vivre ! Elle doit surveiller sa glycémie plusieurs fois par jour ainsi que compter les glucides ingérés dans son repas afin de pouvoir injecter la bonne dose d’insuline qui permettra à son corps d’assimiler cet apport glucidique. Elle ajoute que les années en primaire de Naya se sont bien passées : les autres élèves étaient plutôt bienveillants et attentifs, mais tout de même pas jusqu’à s’empêcher de manger des bonbons devant elle. En revanche, le passage en secondaire a été beaucoup plus douloureux ; Je n’ai jamais senti, dans cette première école secondaire, une volonté de comprendre ce que ma fille vivait. Puis, il y a eu des problèmes de harcèlement qui n’avaient rien à voir avec son diabète. Mais nous nous sommes tout de même rendu compte par après qu’elle avait entendu des choses très difficiles. « Tu t'es goinfrée de sucre ». « Petit bonbon » était devenu son surnom.

Valérie Delsa, infirmière pédiatrique spécialisée en diabétologie au CHU à Namur, nous confirme que le diabète de type 1 reste une maladie taboue qui fait peur.[10] Bien souvent, à l’annonce du diagnostic, les familles se retrouvent seules parce que plus personne n’ose s’occuper de l’enfant et le prendre à son domicile. Même les fêtes d’anniversaire posent un problème et il arrive que les enfants ne soient plus invités. « On a entendu à l'école qu'il était diabétique, donc il est sûrement au régime, ça va être trop compliqué à gérer » est un discours que beaucoup de familles d’enfants diabétiques entendent. De nombreux élèves diabétiques préfèrent ne rien dire à l’école pour éviter d’avoir à expliquer, à justifier pourquoi ils ont besoin de resucrage (dextro, biscuits…), de boire, d’aller aux toilettes. Un jeune lui a dit un jour : « Pourquoi en tant que diabétique, dois-je me justifier alors qu’une personne qui porte des lunettes n’a rien à justifier ? » C’est une maladie invisible qui n’en reste pas moins lourde à porter. Les enfants et les jeunes atteints du diabète de type 1 ne vont pas s’imposer ni imposer leur maladie aux autres. C’est déjà tellement lourd à la maison qu’ils ne vont pas accabler les copains ni les enseignants avec cela. Ils n’ont pas envie d’être visibilisés et les nouvelles mesures d’interdiction du smartphone dans les écoles les mettent en difficulté à ce sujet, car, à cause de leur maladie, ils font partie des quelques élèves qui peuvent conserver leur téléphone portable tout au long de la journée scolaire. Valérie Delsa a reçu des retours de jeunes désappointés par cette mesure d’exception pour raisons médicales qui les distingue. « Moi, en fait, cela ne m'arrange pas vraiment d'avoir mon smartphone parce que je vois bien que l'on me regarde d'un mauvais œil à cause de cela. »

Une fois qu’ils commencent à jober[11] ou travailler, les jeunes ont aussi tendance à ne pas parler de leur diabète. Ils ne veulent pas de privilèges liés à leur maladie. Ils dosent alors leur insuline pour être un peu en hyperglycémie tant ils craignent de tomber en hypoglycémie et que cela se voie.

Impacts à l’école

C’est un impératif pour tout élève diabétique : avoir TOUT son matériel sur lui, c’est-à-dire un lecteur de glycémie en capillaire (pour le cas où le capteur ne fonctionne pas), de l'insuline de rechange et le stylo ou une pompe de rechange, et enfin, de quoi se resucrer. Cela signifie pour l'école d'accepter les contraintes suivantes : avoir accès constamment à son resucrage, pouvoir boire ou manger en classe si nécessaire, aller s’isoler afin de faire une injection si besoin, aller aux toilettes à tout moment, pouvoir s’arrêter pendant une épreuve de course à pied, tenir compte de l'état d'hypoglycémie lors de la passation d'une évaluation… Cela représente une contrainte pour le jeune diabétique de transporter toujours avec lui son matériel. Les plus petits oublient, le sac reste en classe pendant la récré ou au changement de local ou même de bâtiment.

Il y a aussi toute la gestion de la glycémie avec la charge mentale que cela représente. Être diabétique de type 1, c'est avoir un taux de sucre dans le sang qui part dans tous les sens, même si le patient fait tout ce qu'il faut. Malgré tous les efforts réalisés, cela reste le corps qui décide, nous explique Valérie Delsa. Il n'y a jamais deux jours les mêmes, même s'ils ont le même genre d'activités et la même alimentation, la glycémie ne sera jamais pareille. Ils doivent calculer le nombre de glucides de ce qu'ils vont manger en étant sûrs d'aller au bout du repas même s'ils n'ont plus faim ; en effet, l'injection d'insuline se fait toujours avant le repas. Il faut aussi tenir compte de ce qui va se passer après (sport, stress…). Il existe en réalité plus de quarante facteurs qui peuvent influencer la glycémie : stress, hormones, sommeil, émotions, activité physique…[12]

La maman de Naya explique que la maladie de sa fille a également des impacts sur ses compétences attentionnelles et émotionnelles. Quand elle est en hyperglycémie, cela décuple son agressivité, sa mauvaise humeur. Quand elle est en hypo, elle n'a plus de forces. Qu'elle soit en hyper ou en hypo, elle voit trouble. Près de 40 minutes, c'est le temps moyen nécessaire au cerveau pour se remettre d'une hypoglycémie.[13] Après un épisode d'hypoglycémie, la fatigue, le stress et les difficultés de concentration peuvent donc durer un bon moment. Et si l'élève est en évaluation, cela influencera bien évidemment ses résultats.  

Importance du partenariat école-famille et dialogue avec l’école

Pour les parents de Naya, le retour à l'école après l'annonce de la maladie et le séjour à l'hôpital a été très stressant. Heureusement, l'infirmière de la convention pédiatrique de diabétologie est venue rapidement informer l’école. Elle a rencontré la classe de Naya, l'équipe pédagogique ainsi que les accueillants extrascolaires pour leur expliquer ce qu’était le diabète de type 1, en théorie et en pratique, dans le quotidien d’un enfant. Naya était présente et a trouvé du sens et de la sécurité dans cet échange. Entre pairs, une sorte de solidarité est née. Ses amis étaient spontanément vigilants à certains signes précurseurs de l’hypoglycémie : pâleur, changement de comportement… Ils rappelaient alors à Naya de vérifier sa glycémie. Les visites en lieu de vie (tout ce qui va au-delà du cadre familial ou hospitalier) font partie du programme d'accompagnement de tout jeune diabétique, nous explique l’infirmière pédiatrique. L'objectif est de faire en sorte que l'enfant diabétique et les personnes qui l'accueillent se sentent en sécurité. Valérie Delsa considère ces rencontres essentielles pour bâtir une relation de confiance autour de l'élève diabétique. L’objectif est de faire en sorte que ces rencontres de sensibilisation et d’information soutiennent au mieux la gestion au quotidien pour l’élève.

Le passage en 1^e secondaire a été plus compliqué, car il fallait sensibiliser TOUS les enseignants et éducateurs de Naya. Malgré une rencontre avec la direction au cours de laquelle Naya et ses parents ont transmis un dossier et expliqué la maladie et ses contraintes : avoir accès constamment à son resucrage, pouvoir boire ou manger en classe si nécessaire, aller s’isoler afin de faire une injection si besoin, stocker son insuline dans le frigo de l’école avec accès sans condition, pouvoir s’arrêter pendant une épreuve de course à pied, etc., l’information n’est pas passée assez vite auprès des enseignants et Naya a essuyé beaucoup de réprimandes durant sa première semaine de cours. Par exemple, des remarques lui ont été faites concernant l’utilisation de son lecteur de glycémie (qui ressemble à s’y méprendre à un smartphone), un professeur a refusé de la laisser boire pendant un cours, ou encore d’aller aux toilettes en dehors des pauses, elle a également été menacée d’échec si elle s’arrêtait pendant une épreuve sportive… La maman de Naya regrette de ne pas avoir insisté davantage pour que l’infirmière de diabétologie fasse tiers et puisse, par son intervention, lever certains préjugés auprès des enseignants et des autres élèves, d’autant que Naya était la première élève diabétique dans cette école. En tant que maman, elle nous dit avoir très mal vécu l’attitude de certains enseignants envers sa fille, avec notamment l’enseignante d’éducation physique qui estimait que Naya profitait de sa maladie en s’arrêtant pour boire ; c’était, selon elle, une manière de faire des pauses. Pour le bilan de course à pied, elle lui laissa deux alternatives : soit elle courait sans s’arrêter soit elle fournissait un certificat médical pour ne pas présenter son examen de gym. Naya a néanmoins voulu passer son examen. Sans doute qu’elle s’est beaucoup resucrée avant de courir afin d’éviter l’hypoglycémie, nous relate sa maman. Le fait d’empêcher Naya de se resucrer en plein effort physique, c’est nier sa différence et les impacts de sa maladie sur son corps. Cette enseignante lui demande de déclarer forfait alors que Naya subit une maladie qu’elle n’a pas choisie. C’est totalement injuste et dangereux pour sa santé.

Les choses se sont passées autrement dans le nouvel établissement qu’a rejoint Naya en troisième secondaire, où elle n’était plus la seule élève diabétique. L’école a anticipé des rencontres, mis en place un protocole d’aménagements raisonnables, rassemblé ses professeurs autour d’une formation effectuée par l’infirmière de la convention de Naya. Parfois les écoles refusent par manque de temps ou par méconnaissance de la maladie. Certaines écoles se trouvent aussi confrontées à des défauts de suivi par les parents : l'enfant n'a pas son matériel ou il est défectueux, mauvaises informations, l'enfant n'a pas déjeuné le matin, l'école achète elle-même les dextro pour le resucrage, nous explique Valérie Delsa. Prendre cette maladie à la légère est vraiment dangereux car, dans le cas du diabète de type 1, il n'y a pas du tout de sécrétion d'insuline. Ce partenariat avec le service de diabétologie pédiatrique constitue un filet de sécurité pour la santé de l'élève.

Actes médicaux à l’école : que dit la loi ?

Une circulaire[14] portant sur les soins et traitements médicaux à l'école vient de paraitre. Elle actualise une autre datant de 2014 en introduisant notamment les notions d'aidant qualifié[15] et d'activités ayant trait à la vie quotidienne. Cette adaptation introduit une dérogation à l'exercice illégal de l'art infirmier en permettant à des personnes qui, dans le cadre de leur profession ou activité bénévole, s'occupent de personnes ayant besoin de soins infirmiers dans le cadre de leur vie quotidienne de les prodiguer. L'aidant qualifié[16] pourra dispenser des soins infirmiers sur base d'un plan de soins et en ayant été formé par le médecin ou l'infirmière de la personne concernée. L'aidant qualifié est volontaire, gardera les informations reçues confidentielles et est formé et autorisé par écrit par le médecin ou l'infirmier à poser un acte. D'autre part, des « actes infirmiers simples » relevant de la vie quotidienne et ne présentant pas de danger particulier pour le patient peuvent, depuis la parution d'un arrêté royal de février 2024[17], être réalisés par tout citoyen. Ces activités sont listées dans l'annexe 2 de la circulaire 9614. Citons entre autres la prise de température, l'administration de médicaments conformément aux instructions reprises dans la notice du médicament ou aux instructions délivrées par le pharmacien, l'infirmier responsable de soins généraux ou le médecin prescripteur.[18]

D'autre part, la mise en place d'un projet d'accueil individualisé pour les besoins médicaux d'un élève est obligatoire et un document écrit officiel formalise ce projet (modalités concrètes du traitement médical, vie quotidienne de l'élève en collectivité, rôles et responsabilités de chaque intervenant, prise en compte des ressources disponibles dans l'école). Ce document officiel s'intitule Fiche de prise en charge des besoins médicaux spécifiques de l’élève dans le temps et l’espace scolaires[19] et est complété lors d'une rencontre entre la direction, l'élève et ses parents ainsi que les personnes chargées de sa mise en œuvre. Un membre du centre PMS ou du service PSE peut y participer également. Il est également stipulé dans cette circulaire que la présence du médecin traitant ou d'un professionnel de la santé impliqué dans la prise en charge de l'élève est vivement souhaitée. L'expérience vécue par Naya dans sa première école secondaire n'aurait donc pas dû se produire si la circulaire[20] avait été respectée : réunion avec les personnes chargées de la mise en œuvre (les enseignants n'ont été mis au courant qu'après une semaine de cours) et présence d'un professionnel de la santé à la réunion (refus d'inviter l'infirmière de la convention pédiatrique).

La circulaire actuelle précise aussi que les premiers soins d'urgence peuvent comprendre l'administration de glucagon en cas d'hypoglycémie sévère, le tout encadré par la fiche de prise en charge des besoins médicaux spécifiques de l'élève dans le temps et l'espace scolaires. Cette précision est à saluer, car la maman de Naya a été confrontée à un refus d'intervention de l'infirmière du centre PMS de la première école secondaire : Si votre fille fait une hypoglycémie grave, je ne peux pas lui faire le glucagon. J’appellerai l’ambulance.

Prodiguer des soins médicaux à un élève n'est pas anodin et fait peur. Cependant, l'article 422 bis du code pénal est de vigueur dans nos écoles : En cas d'urgence, le personnel doit intervenir dans la mesure de ses moyens. La sécurité de l'élève est primordiale et il ne sera jamais reproché à un membre du personnel d'avoir fait le nécessaire pour le secourir. Cependant, il ne sera pas demandé au personnel de poser des actes médicaux qu'il ne maitrise pas ni de se mettre en danger ou de mettre autrui en danger.

Les deux circulaires de 2014 et 2025 mettent en évidence la sensibilisation et la formation à l'accueil des élèves avec des besoins médicaux. Une formation aux premiers secours d'au moins deux membres du personnel de l'école doit être réalisée et ces deux membres doivent être présents de manière permanente à l'école. L'organisation de séances d'informations spécifiques animées par le service PSE, le centre PMS ou d'autres services spécialisés doivent aussi être organisés.

Conclusion

Nous avons vu, à travers les témoignages, qu'accueillir un élève avec des besoins médicaux dans son école n'est absolument pas anodin. En effet, tout adulte qui sera en lien avec celui-ci devrait être informé de ses besoins et savoir comment agir adéquatement en cas de crise. Une information, une sensibilisation du personnel est dès lors inévitable. Durant six ans, Naya et ses parents ont vécu des expériences très différentes, allant de la sensibilisation de toute la classe au refus de rencontre de l’infirmière pédiatrique. Les adultes qu’ils redoutaient le plus pour le bien-être et la santé de leur fille, ce sont ceux qui sont sûrs d'eux, persuadés de savoir gérer, refusant même d'accueillir un tiers médical. Ils savaient que ces personnes ne se rendaient pas compte de tout ce qu'il y avait à penser, ni des risques courus par leur fille.

L'information doit circuler rapidement auprès de TOUS les enseignants et en particulier les enseignants d'éducation physique ou ceux qui accompagnent lors des voyages scolaires. Le cours d'éducation physique, surtout en secondaire, est souvent le lieu des "fausses" excuses pour éviter les tours de course à pied ou la natation. Difficile pour l'enseignant de faire la part des choses surtout s'il ne s'informe pas ou n'est pas informé des problèmes médicaux de ses élèves. La justice française vient d'ailleurs de rendre son verdict dans le cadre du décès d'un élève après une séance d'endurance alors qu'il était couvert par une dispense de sport.[21] Dans son mémorandum, l’UFAPEC préconise la mise en place d’un ou plusieurs référents EBS (élèves à besoins spécifiques) dont le rôle principal sera d’être une courroie de transmission avec les parents, les enseignants, les partenaires (Centre PMS, pôle territorial, professionnels extérieurs). [22]Encore faut-il que les écoles reconnaissent les élèves atteints de maladies chroniques comme étant à besoins spécifiques et bénéficiant dès lors d’un cadre légal[23] pour vivre leur scolarité de manière inclusive. [24]

Le culte du corps et la recherche de la performance prônés par notre société rendent la vie dure pour tous les élèves qui ne répondent pas au canon de la minceur ou qui suivent un traitement médical… Tous les préjugés stigmatisants poussent finalement ces élèves à se cacher pour se soigner, quitte à faire leurs injections dans des lieux peu hygiéniques, comme les toilettes, ou à s’en passer pour ne pas avoir à se justifier ou simplement pour arriver à temps au réfectoire et pouvoir s'asseoir près des copains.

Avoir un diabète de type 1, c'est une énorme charge mentale, c'est devoir contrôler son apport glycémique tout le temps. C’est toute la spontanéité de l’improvisation, du partage et le plaisir de manger qui sont mis à mal par cette maladie auto-immune et c’est difficile à vivre quand on est un enfant ou un adolescent. Notre société est-elle prête à s’informer, à se former et à soutenir ces enfants, ces jeunes, ces adultes dans le milieu scolaire, des loisirs, du job étudiant, du travail ? Lorsqu’ils font un malaise en rue à la suite d’une hypoglycémie, combien de jeunes vivent le mépris des passants, leurs symptômes étant similaires à ceux d’une personne ayant abusé de l’alcool ou de drogues ? Pour que notre société puisse développer l’empathie nécessaire à l’inclusion de tous, il faut sans doute que, dès l’école, ces jeunes soient intégrés en tenant compte de leur particularité et de leurs besoins.