20.23/ Connecter l’élève malade à sa classe : un pas de plus vers l’inclusion ?

Introduction

Chaque année, dans notre pays, des élèves de tout âge sont contraints par la maladie, un accident ou des traitements médicaux très lourds à être hospitalisés ou à rester en convalescence chez eux. Comment se déroule leur scolarité dans ces circonstances particulières ? Doit-elle être mise entre parenthèses jusqu’à ce qu’ils soient capables de retourner physiquement ou psychiquement à l’école ? Les élèves qui souffrent de maladies chroniques vont, de leur côté, fréquenter l’école de manière irrégulière. Comment maintenir alors le lien avec l’école, leurs camarades de classe, les cours et éviter le décrochage scolaire ? Depuis 2006, « Class contact » propose d’installer des caméras dans la classe de l’élève malade de longue durée et le connecte ainsi avec sa classe et ses pairs. Ce dispositif pose beaucoup de questions aux écoles. Elles sont parfois réticentes et invoquent le droit à l'image, le respect de l'intimité des élèves et de ce qui se vit en classe.

Nous recevons des appels de parents qui ne savent plus comment convaincre les enseignants ou, parfois, les parents des autres élèves de l’importance pour leur enfant malade de rester en lien avec sa classe. À l'heure de l'école inclusive, des nouvelles technologies et de l'augmentation du décrochage scolaire, ne faudrait-il pas tout mettre en place pour assurer une continuité dans le parcours scolaire d'un élève gravement malade et garantir ainsi le droit à l'instruction ? Dans quelle mesure cette installation va-t-elle interférer avec la pratique pédagogique de l’enseignant, avec la gestion de la classe et mettre l'enseignant en difficulté ? Quelles seront alors les répercussions sur les autres élèves ? N'en demande-t-on pas trop aux enseignants dans cette prise en compte de besoins particuliers de quelques élèves ?

Présentation et conditions d'accès pour « Class contact »

En Fédération Wallonie-Bruxelles, il existe différents dispositifs pour respecter le droit à l’instruction de l’élève qui doit arrêter de fréquenter l’école pour raison de santé : l’enseignement spécialisé de type 5, l’ASBL « École Hôpital et Domicile », l’e-learning[1] de la Fédération Wallonie-Bruxelles, l'enseignement à domicile ainsi que « Class contact ». Nous allons nous pencher plus spécifiquement ici sur le système de « Class contact » et ses répercussions dans la vie de l'enfant malade et de l'école. « Class contact » se différencie des autres alternatives dans la mesure où il vise à maintenir un lien par écran interposé entre l’élève malade et sa classe. Grâce aux nouvelles technologies, l’élève n’est plus exclu de sa classe d’origine le temps de sa maladie, de sa convalescence ou, toute autre chose, de sa grossesse... « Class contact » peut évidemment se combiner avec toutes les autres alternatives qui existent pour l'élève malade de longue durée, car il n'apporte en effet pas un soutien scolaire en tant que tel.

« Class contact » intervient pour tout élève en âge d'obligation scolaire (5 à 18 ans) qui présente une absence d’au moins six semaines (consécutives ou non) sur une année scolaire pour raisons médicales. Peu importe la pathologie de l'enfant et l'enseignement qu'il fréquente, l'ASBL le connectera à la seule condition qu'il n'y ait pas de contre-indication médicale (épilepsie…). L'enfant sera également couvert par un certificat médical qui sera fourni à l'école. Tous les types de pathologie ou situations qui rendent la présence à l'école impossible sont pris en compte : cancer, maladie neuro-végétative, maladie évolutive ou chronique, phobie scolaire, phobie sociale, grossesse, …. Il y a toute une série d’acteurs qui sont impliqués dans le processus : parents, professeurs, direction, pouvoir organisateur, service des aménagements raisonnables (AR), PMS et médecins. Un programme particulier est établi en fonction de la pathologie de l’enfant et la durée de connexion sera chaque fois personnalisée. C’est un enseignement adapté : en fonction de la pathologie, les enfants n'auront pas tous les cours à suivre ni à étudier pour les examens. On va se centrer sur les cours essentiels. L’enfant aura plus de temps pour étudier un nombre plus restreint de matières, sauf dans le cas des années certificatives (CEB, CE1D, CESS). Les parents sont toujours soumis à l’obligation de prévenir si l’enfant ne se connecte pas même s’il est couvert par un certificat médical. Il faut prévenir l’école comme s’il allait en présentiel, nous explique Marjorie Lani, responsable de la communication de l'ASBL[2].

« Class contact » s’occupe d’obtenir les accords et d’organiser les contacts entre les différentes parties prenantes. Un laptop[3] ainsi que deux caméras sont installés en classe dont l'une filme le tableau et l'autre la classe. L'enfant malade assiste et participe au cours en direct via un laptop installé chez lui. L'ASBL prend en charge l’ensemble des aspects techniques (prêt du matériel, installation d’une connexion internet si nécessaire, formation des intervenants, assistance technique) sans frais, ni pour les parents, ni pour l’école ou l’hôpital. Depuis 2006, plus de 1.300 enfants, 14 hôpitaux et 410 écoles ont fait appel aux services de « Class Contact ».[4]

L'équivalent de « Class Contact » en Flandre s'appelle « Bednet » et est imposé aux écoles dès qu'un élève est absent totalement, partiellement ou régulièrement pour raison médicale. L'an dernier, « Bednet » a été utilisé par 1.600 élèves. Dans l'enseignement supérieur, les hautes écoles et les universités sont beaucoup mieux équipées au niveau informatique et l'étudiant peut dès lors plus facilement se connecter à distance.

Enjeux de ce dispositif

Pour Marjorie Lani, cette connexion à distance permet de maintenir l'enfant dans son environnement quotidien. Il ne se retrouve pas exclu du groupe classe pendant toute la durée de sa maladie. Il est important de conserver l’enfant dans une bulle de sécurité et le fait de rester en lien avec sa classe, son école contribue à cette bulle de sécurité.

L’enfant et l'adolescent ont besoin d'interactions avec leurs pairs pour se construire. La crise de la covid a clairement mis en évidence les effets délétères du confinement sur la santé mentale de nos enfants et adolescents[5]. Dans son mémoire sur l'enseignement à distance pour l'enfant hospitalisé présenté dans le cadre d'un master en sciences de l'éducation à l'ULG, Marie Vossen explique aussi qu'il sera primordial de ne pas réduire l'enfant à sa maladie et de le garder intégré dans la société. Avant d'être un enfant malade, un enfant est un individu à part entière[6] . En plus des deux enfants^[7] connectés par « Class Contact », Marie Vossen a interrogé les élèves de leur classe, les deux enseignantes, les parents et la psychologue en milieu hospitalier. Pour celle-ci, l'intérêt porté par les parents, les enseignant (e)s à la scolarité de l'enfant malade est aussi une manière de se projeter dans l'avenir, dans le futur. C'est un message d'espoir pour l'enfant. Pour la psychologue, il est important que l’enfant sache que l’on croit en lui et qu’on lui laisse la possibilité de se projeter dans l’avenir.[8]

La mémorante observe que le dénominateur commun de tous les entretiens qu'elle a menés est le contact social. Les enfants des deux classes sont demandeurs de contacts avec leurs camarades malades et expriment aussi que ces contacts leur font du bien, car ils constatent par eux-mêmes l'état de santé de leur copain de classe.[9] Pour les parents, le fait de garder le lien avec l'école va permettre d'éviter une cassure dans le parcours scolaire de leur enfant. Ils sont tous reconnaissants de l'investissement, de l'empathie et de la disponibilité des enseignantes. La psychologue souligne aussi combien il est essentiel que l'enfant reste stimulé au niveau de sa curiosité intellectuelle et qu'il conserve une place au sein du système scolaire : c’est important de continuer à ce que l’enfant puisse sentir qu’il a une place au sein du système… Mais au-delà de cela, maintenir le lien social est la chose la plus importante et maintenir un lien social {plus précisément, ndlr} avec des pairs…[10]

A la question "Qu'est-ce que cela apporte aux autres élèves de rester ainsi connectés avec leur camarade malade ?", Marjorie Lani explique que souvent les autres élèves sont demandeurs d'aider, surtout s'il y avait avant une cohésion avec l'élève malade. Ils ont l'impression de faire quelque chose d'important, cela développe le sens de l'entraide et de la solidarité et cela les responsabilise. En effet, en secondaire, ce sont souvent les élèves qui installeront le matériel dans les différentes classes, pendant les intercours ou les récréations et ils en profiteront alors pour échanger avec l'élève.

Enjeux pour l’école

Soulignons ici le cas très particulier de cet élève, couvert par un certificat médical pour son absence de longue durée, qui demande la mise en place de caméras dans les classes pour poursuivre sa scolarité dans la mesure de ses capacités physiques et psychiques. Avec le dispositif de « Class contact », il devient un élève virtuel qui peut interagir et suivre tout ou une partie des cours pratiquement comme s'il était présent physiquement en classe.

Selon « Class Contact », beaucoup de parents entendent de la part de l'école que, comme leur enfant est couvert par un certificat médical, ce n'est pas grave s'il manque les cours et, par conséquent, s'il rate éventuellement son année. Toutes ces phrases sont difficiles à admettre pour les parents car leur enfant subit une double peine : la maladie et, en plus, il est mis à l'écart de la société et n'est pas reconnu dans ses droits fondamentaux, dont celui de l'instruction. Marjorie Lani nous partage ce qui est parfois dit aux parents : C'est choquant pour les parents d'entendre que leur enfant doit se remettre en ordre seul entre les séances de chimiothérapie. Et s'il n'est pas capable de se remettre en ordre, il ne sera pas non plus capable de se connecter et de suivre les cours. C'est à l'enfant de faire l'effort d'accéder à l'éducation et non à nous, enseignants, de faciliter son accès à l'éducation.

Pour les représentantes de « Class Contact », il y a tout un travail de sensibilisation à réaliser auprès des futurs enseignants et des enseignants en cours de carrière pour qu'ils comprennent ce que l'enfant et la famille vivent à travers la maladie. Elles observent d'ailleurs que les enseignants qui sont tout de suite prêts à se lancer dans l'aventure sont souvent ceux qui ont vécu eux-mêmes, ou leurs proches, des situations de maladie.

Les écoles sont-elles obligées de suivre les élèves absents pour maladie de longue durée ? Nous avions déjà évoqué cette question dans une analyse précédente consacrée aux élèves atteints de maladies chroniques[11]. Il existe bien une circulaire sur le type 5[12] qui encourage les enseignants à veiller à ce suivi et à développer un partenariat avec les enseignants du type 5 si l'élève devait y être orienté. Il y a d'ailleurs un questionnement qui est présenté (cause de l'absence ? Durée ? Que peut faire l'école ?) ainsi que l'obligation de prendre contact avec les parents si la cause médicale est confirmée, afin d'assurer la continuité de la scolarité de l'élève, en collaboration éventuellement avec une école de type 5. Selon cette circulaire, il y a donc une obligation de suivi, même pour l’élève couvert par un certificat médical, et de prise de contact avec les parents afin d’assurer la continuité de la scolarité.

Marjorie Lani et Marie-France Deligne observent que les enseignants craignent de plus en plus les caméras en classe. Et cette peur n'existait pas autant en 2006, au moment des débuts de « Take Off » [13]. Les enseignants étaient d'ailleurs moins conscients des potentielles dérives que cela pouvait engendrer. La peur des réseaux sociaux paralyse, selon elles, la mise en place de « Class contact ». Or, en quasiment 20 ans d'existence, il n'y a jamais eu de problème (aucune photo publiée ni de capture d'écran des enseignants). Les élèves malades qui recourent à notre dispositif ont bien d'autres choses à penser que de faire des captures d'écran de leur enseignant, soulignent les deux porte-paroles de « Class contact ». Un autre écueil important est celui de la peur des enseignants d'être "fliqués" par les parents. En introduisant ainsi en classe une caméra qui connecte l'enfant de son domicile ou de l'hôpital, c'est un peu comme si le parent assistait aussi au cours. Les enseignants ne se sentent pas sûrs dans la manière dont ils vont interagir, ils craignent que cela se retourne contre eux. Nous observons une tendance générale grandissante des parents à mettre leur enfant au-dessus de tout et en particulier quand il est malade, fragile. On comprend les parents, mais les enseignants aussi, déclare Marjorie Lani.

Le respect du RGPD[14] et le droit à l'image sont souvent des arguments avancés par les écoles pour refuser l'installation du système. Pour répondre à cela, l'ASBL demande l'accord écrit des enseignants et des parents d'élèves mineurs ou des élèves majeurs : Nous nous sommes imposés des normes qui sont les mêmes que celles qui sont d'application dans les écoles : pour respecter le droit à l'image, il faut le consentement de l'intégralité des enfants et des professeurs. Dans le but de cadrer et de rassurer les enseignants, « Class contact » fait donc signer plusieurs conventions dont l'une qui concerne les parents, l'élève et la direction de l'école. Cette convention précise bien les règles à respecter dans le chef de l'élève et de ses parents quant à l'usage des images filmées et au respect de la pédagogie, de l'enseignant et du déroulement des cours[15].

Se joue aussi la question de l'impact de ce dispositif sur l'organisation de la classe, l'environnement et les autres élèves. Marjorie Lani explique que le dispositif fait peur aux enseignants, car ils craignent de devoir revoir leur manière d'enseigner à cause des caméras, de voir leurs élèves distraits. Ils n'ont pas envie de revivre leur insécurité de début de carrière. Or le dispositif est organisé pour que l'enseignant donne son cours comme si l'élève malade était dans sa classe. Le matériel a évolué, on va vers une expérience immersive de plus en plus importante (caméras de très haute qualité orientable à 360°). Notre volonté est que l’enfant soit comme s’il était dans la classe.

Quand il y a trop de freins, la position de l'ASBL est de ne pas insister : On n'incite pas les parents à forcer les choses, car on marche sur des œufs entre ce qui est bon pour l'enseignant et ce qui est bon pour l'enfant. On n'a pas envie d'imposer les choses et que l'enseignant se sente fragilisé dans sa propre pratique, car cela peut entraîner des conséquences sur l'ensemble de la gestion de la classe. L'acceptation ou non du dispositif « Class contact » dépendra donc du "bon vouloir" de l'enseignant. Les parents souvent laissent tomber surtout quand ils savent que l'absence n’est que temporaire. On craint que le jour où notre enfant revient à l'école, il soit pris en grippe par l'équipe éducative, nous disent les parents, explique Marie-France Deligne.

Et pourtant le droit à l'instruction, même pour un élève malade, se retrouve dans la déclaration universelle des droits de l’homme adoptée en 1948 par l’assemblée générale des Nations unies. Elle reconnait, dans son article 26, l’éducation comme un droit. Depuis son adoption, le droit à l’éducation a été réaffirmé dans de nombreux traités et conventions. La convention relative aux droits de l’enfant (articles 28 et 29) reconnait le droit de chaque enfant à l’éducation sur la base de l’égalité des chances. Par ailleurs, l'accès à l’éducation est un droit fondamental selon l’article 24 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées et son Protocole facultatif. Cet article est entré en vigueur en Belgique en 2009.

Conclusion

Connecter l'élève malade à sa classe pour assurer une continuité dans sa scolarité tout en veillant à ne pas mettre l'enseignant et les autres élèves en difficulté est le délicat équilibre que tente l'ASBL « Class Contact » aux côtés des parents de l'élève malade. Installer des caméras dans les classes n'est pas du tout anodin et la crainte de l'ingérence des parents sur la manière d'enseigner est bien réelle dans les écoles. Les tensions grandissantes entre parents et école, les difficultés rencontrées dans la gestion des groupes classe, la peur des dérives sur les réseaux sociaux mettent à mal l'école en général et l'école inclusive en particulier. Un élève malade ou hospitalisé devrait-il pour autant mettre sa scolarité entre parenthèses, disparaître de l'école le temps de sa maladie ?

Au-delà de la réussite ou non de l'année scolaire, en connectant l'élève malade à sa classe, c'est une manière de continuer à l'inscrire dans un projet de vie et de l'aider à être plus qu'un malade. C'est aussi une belle porte d'entrée pour développer chez ses camarades de classe l'empathie, la solidarité, la prise de responsabilités. Il sera cependant essentiel de prendre en compte le malaise et les craintes des enseignants. Les différentes conventions de « Class Contact » qui cadrent la mise en place du dispositif placent déjà un cadre solide. Instaurer un dialogue régulier avec la famille et l'enfant, impliquer les autres élèves de la classe, poser les limites de l'école sont aussi des bases essentielles pour avancer sur ce projet d'inclusion.

Pour l'UFAPEC, l'école est bien plus qu'un lieu de savoir, c'est aussi l'endroit où l'enfant peut vivre, dès le plus jeune âge, l'acceptation des différences et l'inclusion d'élèves qui se battent contre la maladie et pour le droit de vivre une scolarité aménagée en fonction de leurs besoins et de leurs forces.